Fibrosi polmonare: l’arte dà voce al respiro negato

Al Chiostro del Bramante di Roma, AIR – Una nuova dimensione per le fibrosi polmonari ha trasformato la malattia in un’esperienza immersiva tra testimonianze, scienza e installazioni digitali.
Un viaggio nel respiro: la mostra che rende visibile l’invisibile
La fibrosi polmonare è una patologia rara e progressiva che colpisce migliaia di persone in Italia e milioni nel mondo. Spesso misconosciuta, la malattia compromette la capacità di respirare e, con essa, la qualità della vita. Per accendere i riflettori su una condizione ancora troppo invisibile, è nato AIR – Una nuova dimensione per le fibrosi polmonari, un evento speciale ospitato presso il Chiostro del Bramante a Roma.
L’iniziativa, promossa da Boehringer Ingelheim Italia con il supporto di quattro associazioni pazienti (ANMAR, APMAR, GILS e FIMARP), ha saputo unire arte, medicina e testimonianza in un progetto unico. Cuore dell’evento: una mostra immersiva in realtà aumentata, composta da cinque installazioni digitali realizzate da giovani artisti, ispirate ai racconti autentici delle persone con fibrosi polmonare.
Dal sintomo alla diagnosi: il percorso difficile del paziente
Come emerso durante la presentazione, la diagnosi precoce della fibrosi polmonare rappresenta ancora oggi una delle sfide principali. A spiegare il senso dell’iniziativa è stata Morena Sangiovanni, Presidente e AD di Behring Langanam Italia: “Non è facile accedere alla diagnosi, perché la patologia è complessa e i centri specializzati non sono equamente distribuiti sul territorio”.
La fibrosi polmonare colpisce in silenzio, spesso in modo insidioso, lasciando i pazienti per mesi o anni in balia di sintomi sottovalutati. E anche dopo la diagnosi, l’accesso ai farmaci innovativi e a una presa in carico adeguata resta disomogeneo.
Scienza, ricerca e multidisciplinarietà: la nuova direzione
AIR ha voluto anche sottolineare l’importanza di un approccio integrato e condiviso nella gestione di queste patologie. La dottoressa Daniela Marotto, reumatologa, ha evidenziato il valore della collaborazione tra diverse figure sanitarie: pneumologo, fisiatra, fisioterapista, psicologo, radiologo. Tutti insieme per migliorare la qualità della vita e la sopravvivenza dei pazienti.
“Serve un cambio di paradigma – ha dichiarato Marotto – che punti su diagnosi tempestive e gestione multidisciplinare, come indicano oggi le linee guida internazionali”.
Il ruolo delle associazioni e l’appello ai “sani”
Molto toccante anche l’intervento del presidente FIMARP Matteo Buccioli, che ha ricordato quanto la cultura del respiro sia ancora fragile, nonostante l’esperienza collettiva del Covid-19. “Il respiro non è mai scontato – ha detto – e i pazienti hanno bisogno di sostegno da parte di tutti, anche di chi oggi gode di buona salute”.
L’appello è chiaro: parlare di fibrosi polmonare anche ai sani, affinché possano diventare alleati nella prevenzione, nella sensibilizzazione e nel sostegno alle associazioni che ogni giorno lavorano per dare voce ai malati.
Un video da guardare e condividere per non restare senza fiato
AIR ha trasformato il respiro – e la sua assenza – in una narrazione collettiva fatta di emozioni, scienza e arte. Il video dell’evento, disponibile su questa pagina, racconta attraverso immagini e parole tutto il significato di questa esperienza.
Guarda il video, scopri cosa significa davvero convivere con la fibrosi polmonare e aiutaci a diffondere la consapevolezza: ogni visualizzazione è un passo verso una cultura della salute più inclusiva. E iscriviti al canale YouTube di Pianeta Salute per rimanere aggiornato su tutte le novità nel campo della scienza e della salute!