La Fenilchetonuria (PKU) è una rara malattia metabolica che richiede una gestione quotidiana estremamente rigida, basata su una dieta ferrea che accompagna il paziente per tutta la vita. Spesso, però, la sfida non è solo alimentare: è sociale, lavorativa e psicologica.
Il percorso verso la diagnosi di una malattia rara in Italia resta un’odissea lunga, tortuosa e profondamente iniqua. A confermarlo è il nuovo Libro Bianco “Da Rara a Riconosciuta”, presentato oggi al Senato della Repubblica dal Think Tank Women in Rare, nato dalla collaborazione tra Alexion, AstraZeneca Rare Disease, UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare e Fondazione Onda.
Una nuova ricerca presentata il 23 giugno 2026 presso la Biblioteca Spadolini del Senato ha svelato il vero "vissuto" dei pazienti, confermando le criticità storiche nell'applicazione della Legge 38/2010 sulla terapia del dolore. L'indagine, intitolata "Vivere con il dolore cronico: impatto del dolore nella vita quotidiana" ed è stata promossa dall’Alleanza sul Dolore su iniziativa di Health Engine ETS.
Un’azione coordinata di sistema punta a dimezzare il sommerso epidemiologico delle patologie respiratorie croniche in Italia, potenziando la prevenzione sul territorio e portando l’aderenza terapeutica oltre l’attuale e critico 20%. Il progetto Ampio respiro debutta ufficialmente alla Camera dei Deputati per ridefinire la prevenzione e la diagnosi precoce dell’asma e della broncopneumopatia cronica ostruttiva (BPCO). L’iniziativa, promossa […]
Presentata al Meyer Health Campus di Firenze la campagna 2026 focalizzata sul concetto di “Comunità Curante”: oltre 80 iniziative in tutta Italia, dal 14 maggio al 14 giugno, per garantire il diritto alla socializzazione e alla normalità ai minori con patologie inguaribili La quinta edizione del Giro d’Italia delle cure palliative pediatriche è ufficialmente partita […]
L’azienda leader europea introduce nel nostro Paese la Fitoingegneria, un modello terapeutico basato su standard farmaceutici, evidenze cliniche e controllo della filiera che supera la tradizionale distinzione tra natura e scienza. MILANO, 11 GIUGNO 2026 – Con un evento ufficiale tenutosi a Milano, l’azienda farmaceutica internazionale Bionorica ha annunciato il proprio ingresso nel mercato italiano. L’obiettivo strategico dell’azienda, […]
La Società Italiana Geriatria, Ospedale e Territorio (SIGOT) lancia l'allarme su longevità e fragilità anziana: il 57% dei ricoverati in area medica esprime bisogni palliativi. La risposta risiede nella valutazione multidimensionale geriatrica per evitare l'ospedalizzazione e favorire il rientro al domicilio.
Obesità e medicina di genere: i dati dell'European Congress of Obesity evidenziano l'urgenza di un approccio personalizzato per la salute della donna. Fluttuazioni ormonali, menopausa e alterazioni del circuito neurobiologico della fame richiedono strategie che uniscano lo stile di vita a terapie farmacologiche mirate, capaci di abbattere il rischio cardiometabolico e la fame emotiva.
Nuove cure per il mieloma multiplo: AIFA approva la rimborsabilità in prima linea della terapia sottocutanea. L’Agenzia Italiana del Farmaco ha approvato la rimborsabilità in prima linea di una nuova combinazione terapeutica a base di un anticorpo monoclonale in formulazione sottocutanea per tutti i pazienti con nuova diagnosi di mieloma multiplo. La decisione, discussa da scienziati ed ematologi a Roma nel quartiere EUR, ridefinisce gli standard di cura.
Encefalopatia epatica, una campagna Alfasigma ed Epac apre la strada a un nuovo modello di assistenza: a Roma istituzioni e clinici si sono riuniti per lanciare la campagna nazionale "Riesci a vederla?". Il progetto punta all'emersione di circa 80.000 diagnosi mancate di cirrosi e a ridurre l'impatto economico da 200 milioni di euro generato dalle continue riospedalizzazioni per encefalopatia epatica.
Celiachia e allergie a tavola: l’Intergruppo parlamentare promuove il confronto in Senato per nuove tutele. Il Senato ha ospitato un vertice promosso dall’Intergruppo parlamentare per delineare una strategia integrata su celiachia, allergie e intolleranze. Al centro del confronto tra istituzioni e clinici ci sono la sicurezza nelle scuole, la rimozione dei vettori burocratici, la diagnosi precoce e la revisione dei bandi militari per i celiaci.
Malattie renali rare, al via da Milano la campagna itinerante "CL3AR" promossa da Sobi Italia: un esame delle urine e la diagnosi precoce possono cambiare la storia clinica di patologie silenti come la C3G e la ACMPGN, riducendo i tempi di attesa per i pazienti, che oggi nel 44% dei casi superano l'anno prima di ricevere una risposta corretta.
L’introduzione di un anticorpo monoclonale anti-TFPI per via sottocutanea riduce dell'86% le emorragie nell'emofilia B con inibitori. Questa innovazione garantisce una protezione costante e migliora la qualità della vita, eliminando la necessità di infusioni endovenose complesse.