Colangite Biliare Primitiva: una malattia rara (invisibile) che chiede ascolto
Diagnosi precoce, presa in carico multidisciplinare e qualità della vita: al centro del Dialogue Meeting un nuovo modello di gestione per la colangite biliare primitiva, patologia autoimmune che colpisce soprattutto le donne.
Una malattia rara, spesso invisibile ma profondamente invalidante
La colangite biliare primitiva (CBP) è una malattia rara autoimmune del fegato che colpisce prevalentemente le donne tra i 40 e i 65 anni. È spesso silenziosa, ma i sintomi – come fatica cronica, prurito persistente e alterazioni degli enzimi epatici – possono compromettere pesantemente la qualità della vita. Nonostante sia una patologia poco conosciuta, ha un forte impatto sociale, psicologico ed economico.
Un confronto ad alto livello per cambiare il paradigma di cura
Se ne è parlato a Roma nel corso del Dialogue Meeting promosso da Italian Health Policy Brief presso l’Istituto Luigi Sturzo. L’incontro ha visto la partecipazione di clinici, istituzioni, associazioni pazienti e società scientifiche, uniti da un obiettivo comune: promuovere una presa in carico più tempestiva e personalizzata per le persone affette da CBP.
Il riconoscimento formale della CBP come malattia rara è un passo cruciale. Permette non solo l’accesso a fondi per la ricerca, ma anche la mappatura dei centri specializzati, essenziale per garantire un corretto invio da parte dei medici di base.
I sintomi da non sottovalutare: fatigue e prurito
Uno dei principali ostacoli nella diagnosi precoce è la natura “invisibile” della malattia. Il sintomo più comune è una stanchezza profonda e persistente, spesso scambiata per stress o altri disturbi. Anche il prurito continuo, presente in molti pazienti, può essere un segnale importante. Quando questi sintomi si associano a lievi alterazioni epatiche nei test di laboratorio, il sospetto di CBP deve essere preso seriamente.
Una patologia che colpisce la vita sociale, lavorativa e familiare
La colangite biliare primitiva colpisce spesso donne in età attiva, lavoratrici, madri, caregiver. La condizione può diventare altamente invalidante, impedendo anche le attività quotidiane più semplici, come prendersi cura dei propri figli o nipoti. Non è raro che le pazienti si sentano isolate o incompresse, proprio perché la malattia è invisibile agli occhi degli altri.
Un manifesto per il riconoscimento e la dignità dei pazienti
Durante il meeting è stato presentato il Manifesto Sociale sulla Colangite Biliare Primitiva, un documento che mette nero su bianco le istanze delle persone affette da CBP: accesso a diagnosi tempestive, terapie innovative, sostegno psicologico, tutela della qualità della vita. L’obiettivo è trasformare il manifesto in azioni concrete di sanità pubblica.
La sfida della presa in carico multidisciplinare
La CBP richiede un percorso di cura integrato che coinvolga specialisti in epatologia, psicologi, medici di medicina generale e servizi sociali. Solo un approccio multidisciplinare può garantire un’effettiva riduzione della disabilità e un miglioramento dell’aspettativa e della qualità di vita.
Guarda il servizio completo realizzato da Pianeta Salute sul Dialogue Meeting: un approfondimento con le voci di esperti, clinici e pazienti per dare volto e voce a chi convive con la CBP.
Un messaggio forte alle istituzioni
Il riconoscimento della colangite biliare primitiva tra i LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) rappresenta una priorità non solo per migliorare la vita dei pazienti, ma anche per ridurre i costi indiretti per il sistema sanitario, legati a diagnosi tardive e trattamenti inefficaci. Una gestione adeguata significa più salute, meno spesa e maggiore dignità.
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