Sclerosi multipla: nasce l’Intergruppo parlamentare per diritti, cura e inclusione
Sclerosi multipla e patologie neurologiche correlate al centro dell’agenda istituzionale italiana
La sclerosi multipla entra in modo strutturato nel dibattito parlamentare con la nascita di un Intergruppo dedicato, promosso per rafforzare diritti, presa in carico e integrazione sociosanitaria delle persone che convivono con questa malattia cronica e con patologie neurologiche correlate come neuromielite ottica e MOGAD. L’obiettivo è trasformare il confronto tra istituzioni, comunità scientifica e associazioni dei pazienti in azioni concrete, capaci di incidere sulla qualità di vita, sull’accesso alle cure e sull’inclusione sociale.
La sclerosi multipla è una malattia cronica, complessa e spesso invisibile che in Italia coinvolge oltre 144.000 persone, in larga parte donne e adulti giovani. Accanto a questa patologia, esistono malattie neurologiche rare ma potenzialmente molto gravi, come la neuromielite ottica e la MOGAD, che richiedono diagnosi tempestive, terapie appropriate e una presa in carico realmente integrata.
In questo scenario prende forma l’Intergruppo parlamentare sulla sclerosi multipla e patologie correlate, promosso da AISM e FISM con l’adesione trasversale di parlamentari di diversi schieramenti. L’obiettivo è rendere stabile il dialogo tra Parlamento, ricerca scientifica e comunità delle persone con sclerosi multipla, superando la frammentazione degli interventi e dando continuità al confronto istituzionale.
Secondo Paolo Bandiera, direttore Affari Generali e Relazioni Istituzionali di AISM, l’Intergruppo nasce come uno spazio di confronto sistematico e progettuale, capace di mettere al centro la voce delle persone con sclerosi multipla, dei familiari e dei caregiver. Un percorso che si inserisce in continuità con audizioni, atti di indirizzo e iniziative già realizzate, ma che ora punta a maggiore struttura e organicità.
La rilevanza dell’iniziativa va oltre la singola patologia. Occuparsi di sclerosi multipla significa affrontare le sfide del sistema Paese, dal diritto alla salute all’accessibilità del Servizio Sanitario Nazionale, dalla diagnosi precoce alla riorganizzazione del rapporto tra ospedale e territorio, fino al sostegno alla ricerca scientifica.
Dal punto di vista clinico e organizzativo, l’Intergruppo assume un valore strategico. Claudio Gasparini, direttore dell’Unità Operativa Complessa di Neurologia dell’Ospedale San Camillo Forlanini, sottolinea l’importanza di un approccio multidisciplinare che tenga insieme competenze tecnico-assistenziali, organizzative e sociali. L’obiettivo è migliorare l’organizzazione dei centri, l’accesso alle terapie e la risposta ai bisogni clinico-assistenziali dei pazienti.
Il lavoro dell’Intergruppo si colloca inoltre in un quadro più ampio di riforme che riguardano i diritti delle persone con disabilità. La senatrice Tilde Minnasi, co-presidente dell’Intergruppo, evidenzia il collegamento con i Ministeri della Salute e della Disabilità e con il progetto di vita, già in sperimentazione in nove regioni italiane, per favorire una reale integrazione sociosanitaria. Centrale anche il tema dei caregiver, per i quali sono stati previsti specifici stanziamenti, insieme alla necessità di investire su diagnosi precoce, PDTA omogenei e ricerca.
Accanto alle istituzioni, resta fondamentale il ruolo delle associazioni dei pazienti. Francesco Vacca, presidente nazionale dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla, ribadisce che l’Intergruppo rappresenta uno strumento essenziale per portare nell’agenda di governo le istanze raccolte sul territorio, in continuità con la Carta dei Diritti e con le azioni già avviate per inclusione e partecipazione attiva delle persone con sclerosi multipla.
Tenere insieme salute, diritti e inclusione è la sfida dichiarata dell’Intergruppo. L’onorevole Luana Zanella, co-presidente, sottolinea la volontà di creare una sinergia stabile tra Parlamento, mondo scientifico, associazioni dei pazienti e realtà sociali, con una presa in carico che abbia davvero al centro la persona e favorisca l’inclusione sociale, familiare e lavorativa.
Guarda il servizio completo su YouTube.com/PianetaSalute per ascoltare le interviste e scoprire tutti i dettagli del progetto.
La nascita dell’Intergruppo parlamentare sulla sclerosi multipla rappresenta un passaggio significativo verso politiche sanitarie e sociali più integrate, capaci di rispondere in modo concreto ai bisogni di chi convive ogni giorno con una malattia neurologica cronica.
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