BETA-TALASSEMIA: UN’INDAGINE SVELA IL PESO DELLA MALATTIA SU PAZIENTI E CAREGIVER: PIÙ DI 1 MESE ALL’ANNO DEDICATO A TERAPIE E TRASFERIMENTI VERSO I CENTRI DI CURA

Un’indagine condotta da Elma Research ha “misurato” quanto la gestione della cura e dei controlli sia significativa, dettando di fatto i tempi della vita dei pazienti. La malattia ha un forte impatto non solo psicologico, ma anche pratico sulla quotidianità: i pazienti devono spesso ridimensionare la propria vita e quella dei caregiver, compiere rinunce e […]

MALATTIE RARE E ISTANZE REGIONALI: LE ASSOCIAZIONI INTERROGANO LE ISTITUZIONI

NELLA GIORNATA DELLE MALATTIE RARE, ECCO 10 ISTANZE CHE DAI PAZIENTI VENGONO PRESENTATE AI REFERENTI REGIONALI  TERESA PETRANGOLINI: UNA VOCE DI ADVOCACY INTERREGIONALE PER FACILITARE LA PRESA IN CARICO DEI PAZIENTI A POCHI MESI DALL’APPROVAZIONE DELLA 175/2021 Le persone con malattie rare sono spesso “invisibili”: la Giornata mondiale delle Malattie Rare (28 febbraio 2022)  vuole […]