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Scoprire quali farmaci per malattie rare sono rimborsati in Italia è solo il primo passo per chi vive con una di queste patologie. Secondo stime dell'Istituto Superiore di Sanità e di Orphanet, nel nostro Paese sarebbero diversi milioni le persone coinvolte, con numeri che variano sensibilmente a seconda dei criteri diagnostici adottati. Per molti di loro il vero ostacolo non è l'esistenza di un farmaco specifico, ma capire se il Servizio Sanitario Nazionale lo copre e, soprattutto, come ottenerlo concretamente.