Emoglobinopatie: nuove priorità per garantire cure eque e accesso all’innovazione in Italia
Percorsi di cura, rete nazionale e terapia genica: perché migliorare l’assistenza delle emoglobinopatie è oggi una necessità urgente
Le emoglobinopatie sono malattie ereditarie del sangue come talassemia e anemia falciforme. Molti lettori si chiedono: che cosa sono esattamente le emoglobinopatie? Chi colpiscono? Come si curano oggi? Sono patologie croniche che compaiono spesso già nei primi anni di vita e richiedono un percorso assistenziale continuo, strutturato e multidisciplinare.
La conferenza organizzata da The European House – Ambrosetti ha riportato al centro il tema della presa in carico e delle 10 priorità per una gestione più equa ed efficace di queste malattie, evidenziando quanto sia urgente rafforzare le reti cliniche, uniformare i percorsi diagnostico-terapeutici e sostenere l’arrivo delle nuove terapie avanzate.
Parlare oggi di emoglobinopatie significa soprattutto affrontare il tema dell’accesso all’innovazione. Con l’arrivo di Exa-cel, la terapia genica basata su tecnologia CRISPR, si apre infatti una possibilità concreta di cura per persone con talassemia trasfusione-dipendente e anemia falciforme. Ma perché questa innovazione diventi accessibile a tutti, il sistema deve essere pronto a sostenerla con strutture adeguate e personale formato.
Uno dei nodi principali è proprio la carenza di personale sanitario nei centri dedicati, un elemento critico perché le emoglobinopatie sono patologie di lunga durata che richiedono un follow-up costante. Come ha ricordato Luca Castagna, dell’Ospedale Cervello di Palermo, servono medici, psicologi, infermieri e professionisti capaci di assicurare una presa in carico completa e continuativa.
Un altro punto chiave emerso dal confronto riguarda la necessità di un registro nazionale delle emoglobinopatie. Senza dati certi sul numero dei pazienti, diventa impossibile organizzare una rete efficiente, allocare le risorse e garantire equità tra le regioni. “È come organizzare una cena senza sapere quanti sono i commensali”, ha spiegato Raffaella Origa, presidente della Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie, sottolineando quanto questo strumento sia oggi fondamentale per migliorare la programmazione sanitaria.
Molti cittadini si chiedono: perché in Italia esistono ancora differenze così marcate tra regioni? Perché non tutti i centri garantiscono le stesse cure? L’onorevole Ilenia Malavasi ha ricordato come la difformità regionale sia uno degli ostacoli maggiori: per questo sono allo studio proposte di legge per uniformare i PDTA, rendere operative le reti e riconoscere anche il peso sociale delle malattie, che incidono profondamente sulla vita quotidiana, lavorativa e relazionale dei pazienti.
Le emoglobinopatie oggi coinvolgono migliaia di famiglie e rappresentano un ambito in cui il progresso scientifico è finalmente reale. Proprio per questo è essenziale costruire un sistema che permetta a tutti di beneficiare dell’innovazione, senza differenze territoriali.
Guarda il servizio completo su YouTube.com/PianetaSalute per ascoltare le interviste integrali e approfondire le testimonianze degli esperti coinvolti.
Parlare di emoglobinopatie significa parlare di futuro: di terapie avanzate, di diritti dei pazienti, di una sanità che deve essere pronta ad accompagnare il cambiamento. Continuare a informare, sensibilizzare e rafforzare la consapevolezza è il primo passo per costruire un percorso davvero equo.
Iscriviti al canale YouTube di Pianeta Salute e attiva la campanella per restare aggiornato su salute, innovazione e prevenzione.
#PianetaSaluteOnline #PianetaSaluteTV #Emoglobinopatie #Talassemia #AnemiaFalciforme
