Maculopatia e diritti negati: quando la vista non è considerata un livello essenziale di assistenza
L’esclusione della maculopatia dai LEA lascia milioni di pazienti senza tutele, ausili e riconoscimento: l’appello del Comitato Macula per il diritto alla vista e alla dignità
La maculopatia è una malattia cronica della vista che colpisce milioni di italiani, soprattutto dopo i cinquant’anni. Eppure, nonostante il suo impatto sociale e sanitario, non è ancora inclusa nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), ossia in quell’elenco di prestazioni e servizi che lo Stato deve garantire gratuitamente o con ticket a tutti i cittadini.
“Non esserci nei LEA significa non esistere”: così Massimo Ligustro, Presidente del Comitato Macula, ha sintetizzato la delusione dei pazienti intervistato da Monica Di Leandro nel programma La Voce del Paziente, in onda su Pianeta Salute TV.
La sua è una voce turbata ma lucida, che denuncia una forma di “violenza silenziosa”: quella dell’indifferenza istituzionale verso una patologia cronica che può portare alla cecità.
La maculopatia colpisce la parte centrale della retina, compromettendo la visione nitida e i dettagli. I pazienti faticano a leggere, riconoscere volti o guidare. Si tratta di una malattia che non si vede ma cambia la vita, e che richiede controlli continui e terapie invasive come le iniezioni intravitreali.
Essere esclusi dai LEA significa non avere diritto a ausili visivi, assistenza domiciliare, permessi retribuiti per caregiver e familiari, e soprattutto non poter contare su fondi pubblici destinati a prevenzione e ricerca.
“Abbiamo dimostrato che la maculopatia colpisce percentuali altissime della popolazione sopra i 50 anni,” ha ricordato Ligustro. “Ma continuano a ignorarci. Non c’è sicurezza sul lavoro se manca la vista.”
Il Presidente del Comitato Macula richiama infatti un tema spesso trascurato: la sicurezza visiva sul lavoro e alla guida. Vedere meno aumenta il rischio di incidenti, sia per chi guida sia per chi lavora in ambienti complessi o per strada. “Gli incidenti stradali e sul lavoro – sottolinea – non si riducono se non si tutela la vista”.
Negli ultimi anni, il Comitato Macula ha promosso campagne di screening gratuiti in tutta Italia per la prevenzione delle maculopatie e delle complicanze oculari del diabete, sostenute da donazioni private e associazioni pazienti, senza alcun contributo pubblico.
“Non chiediamo elemosina,” spiega Ligustro, “chiediamo rispetto e un diritto: quello di essere visti.”
Guarda il servizio completo su YouTube.com/PianetaSalute per ascoltare l’intervista integrale a Massimo Ligustro e approfondire il tema della maculopatia e dei diritti dei pazienti.
Parlare di maculopatia oggi significa parlare di prevenzione, equità e dignità. Significa ricordare che la vista è un bene comune e che garantire cure e assistenza non è un privilegio, ma un dovere sociale.
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