Malattie Rare e Continuità delle Cure: Il Documento SINPIA per un Futuro Senza Interruzioni
🔎 Come garantire la continuità delle cure per i giovani con malattie rare? Il passaggio dall’età pediatrica all’età adulta è una fase critica per chi convive con una malattia rara, soprattutto se associata a disturbi del neurosviluppo.
In questo video, il Prof. Renato Borgatti, direttore della Neuropsichiatria Infantile della Fondazione Mondino, spiega le maggiori criticità e le strategie per un’assistenza ininterrotta.
📌 Cosa scoprirai in questo video?
✅ Malattie rare: perché non sono così rare come si pensa
✅ Disturbi del neurosviluppo: impatto sulla vita dei pazienti e delle famiglie
✅ Continuità delle cure: la transizione tra età pediatrica e adulta
✅ Il documento SINPIA: un punto di riferimento per garantire assistenza e integrazione tra i servizi
🔬 Malattie Rare e Disturbi del Neurosviluppo: Un Problema Sottovalutato
🔹 Oltre 2 milioni di persone in Italia convivono con una malattia rara, di cui il 70% sono bambini e adolescenti.
🔹 Il passaggio ai servizi per adulti può causare gravi interruzioni nei trattamenti, compromettendo il benessere del paziente.
🔹 La medicina dell’infanzia è centrata sulla persona, mentre quella dell’adulto è focalizzata sulla malattia: come colmare questo divario?
📢 Quali Soluzioni Propone il Documento SINPIA?
🔸 Maggiore integrazione tra pediatri, medici di famiglia e specialisti
🔸 Un modello sanitario che segua la persona e non solo la patologia
🔸 Una transizione graduale, non traumatica, con regia unica dei servizi
🔗 Scarica il documento SINPIA qui 👉 www.sinpia.eu
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