Malattie Rare: l’Importanza di Chiamarle per Nome – Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2025

Ogni anno, la Giornata Mondiale delle Malattie Rare accende i riflettori su una realtà che riguarda oltre 2 milioni di persone solo in Italia. Dietro ogni malattia rara c’è una storia, un volto, un nome che merita di essere riconosciuto. La campagna “Chiamale per nome”, promossa da Sanofi, vuole ricordare che i pazienti non sono solo numeri o diagnosi, ma individui con vite, famiglie e sogni che devono essere ascoltati e supportati.

Malattie Rare: una Sfida tra Consapevolezza e Azione

Se da un lato è fondamentale aumentare la consapevolezza sulle malattie rare, dall’altro è necessario passare dalle parole ai fatti, garantendo:

✅ Screening neonatali estesi: individuare precocemente una patologia rara può fare la differenza tra una vita normale e gravi complicanze. Tuttavia, questi test non sono accessibili in modo uniforme in tutta Italia, creando disuguaglianze territoriali che vanno eliminate.
✅ Accesso equo alle cure e ai farmaci orfani: oggi, la disponibilità di trattamenti varia da regione a regione e persino da città a città, penalizzando chi nasce in un’area meno servita.
✅ Registri sanitari integrati: attualmente i dati sui pazienti sono frammentati tra i vari registri regionali, rendendo difficile una pianificazione efficace delle cure e della ricerca. Un sistema sanitario digitalizzato e interconnesso potrebbe migliorare l’efficacia degli interventi.
✅ Più investimenti nella ricerca: sviluppare nuovi farmaci per le malattie rare è complesso e costoso, ma necessario per offrire ai pazienti soluzioni concrete e innovative.

Sanofi e la Campagna “Chiamale per Nome”

Da oltre 40 anni, Sanofi è impegnata nella ricerca e sviluppo per portare terapie trasformative alle persone con malattie rare e ultra-rare. La campagna “Chiamale per nome” vuole cambiare il modo in cui parliamo di queste patologie, abbattendo stereotipi e dando voce ai pazienti.

💡 Cosa significa chiamarle per nome?

Non sono “rari”, ma persone: spesso chi convive con una malattia rara viene definito “guerriero”, “testimone”, “eroe”, ma in realtà è prima di tutto un individuo con una vita quotidiana che va riconosciuta e tutelata.

Più informazione e prevenzione: molti non sanno che esistono screening genetici per identificare precocemente patologie ereditarie. La prevenzione è la chiave per migliorare la qualità della vita.

Nuove iniziative per la sensibilizzazione: la campagna continuerà con una serie di podcast e approfondimenti, per far conoscere le diverse malattie rare e il loro impatto sulla vita dei pazienti e delle loro famiglie.

Perché è Importante Investire nella Prevenzione?

La ricerca e l’innovazione hanno fatto passi da gigante, permettendo oggi di diagnosticare e trattare molte malattie rare in modo più efficace. Tuttavia, la sanità pubblica deve cambiare approccio:

🔹 Più prevenzione, meno costi per lo Stato: individuare una patologia nella fase precoce significa ridurre il ricorso a cure costose e migliorare la qualità di vita dei pazienti.
🔹 Accesso ai farmaci senza disuguaglianze: ogni paziente deve avere la possibilità di curarsi indipendentemente da dove vive.
🔹 Meno burocrazia, più ricerca: la collaborazione tra istituzioni, aziende farmaceutiche e associazioni di pazienti è fondamentale per superare gli ostacoli amministrativi che rallentano l’accesso alle cure.

Il Futuro delle Malattie Rare: Dalla Consapevolezza all’Azione

L’impegno per le malattie rare non deve limitarsi alla Giornata Mondiale, ma proseguire tutto l’anno. La collaborazione tra medici, ricercatori, aziende farmaceutiche e pazienti è essenziale per costruire un sistema sanitario più equo ed efficiente.

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