Piccoli Eroi, al via un progetto educativo per bambini e adolescenti affetti da tumore
“Piccoli Eroi”, è un programma educativo ideato da AIEOP – Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica – e realizzato con il sostegno non condizionante di Amgen per aiutare personale sanitario e genitori a spiegare ai bambini la malattia di cui soffrono.
Sulla piattaforma piccolieroi.eu sono disponibili strumenti digitali didattici, ludico-ricreativi e video cartoon dedicati ai piccoli pazienti con patologie onco-ematologiche sottoposti a terapia infusionale e alle loro famiglie
A supporto dell’immunoterapia domiciliare continuativa anche uno zainetto che facilita l’infusione e aiuta i piccoli pazienti a sentirsi più indipendenti, migliorando convivenza e accettazione della malattia
Sono oltre 1.400 i bambini e i ragazzi di età 0-14 anni colpiti ogni anno da tumori pediatrici (dati AIRTUM), tra i quali la leucemia linfoblastica acuta, al primo posto per diffusione. Si trovano così all’improvviso in un territorio ignoto e ostile, costretti ad affrontare un difficile percorso di cure, visite e controlli. La tentazione degli adulti è di esporli il meno possibile alle informazioni sulla loro malattia sebbene, al contrario, farli sentire coinvolti e spiegare loro cosa succede, aiuta i bambini ad affrontare meglio il percorso di cura. Numerosi studi1,2,3 mettono in evidenza come una buona comunicazione tra il medico, i piccoli pazienti e i loro caregiver, favorisca un maggiore adattamento alla malattia e migliora la capacità di affrontare il percorso di cura e le eventuali avversità.
Su questi elementi fa leva Piccoli Eroi, un programma educativo ideato da AIEOP – Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica – e realizzato con il sostegno non condizionante di Amgen che accompagna genitori e personale sanitario a spiegare ai bambini la malattia di cui soffrono, attraverso metafore semplici, cartoni animati, personaggi di fantasia che diventano compagni di viaggio. La campagna, grazie a strumenti digitali didattici e ludico-ricreativi, disponibili sul sito www.piccolieroi.eu, aiuta i piccoli pazienti ad affrontare un momento così difficile come quello legato alla scoperta di una patologia onco-ematologica spiegando loro la malattia, l’ospedalizzazione e il percorso di cura.
Dichiara Marco Zecca, Presidente AIEOP: «Spiegare ai genitori la malattia da cui è affetto il proprio figlio è molto importante ma ancor di più è spiegarlo ai piccoli pazienti. La comunicazione di diagnosi al paziente è un aspetto molto spesso trascurato, vissuto come una situazione di disagio da parte dei genitori, quasi a voler negare il problema. Invece, i bambini manifestano meno ansia e reagiscono meglio alle difficoltà se sono informati su ciò che stanno vivendo. Per spiegare loro la malattia servono, però, modalità e contenuti appropriati all’età».
Ad accompagnare i bambini nel loro viaggio di scoperta è Alex, un piccolo paziente protagonista di una serie di video-cartoon che illustra i passaggi più importanti del percorso di cura.
Inoltre, a supporto della terapia infusionale continuativa domiciliare è stato realizzato uno zainetto per portare la pompa infusionale e aiutare i piccoli pazienti a sentirsi più indipendenti, migliorando in questo modo la convivenza e l’accettazione della malattia. Lo zainetto-contenitore è connotato dalla sagoma di un animaletto supereroe, che infonde coraggio e fiducia ai bambini.
«Una parte molto importante del progetto di Amgen – aggiunge ancora Marco Zecca – è quella che contribuisce all’attuazione di una terapia domiciliare con lo zainetto che contiene la pompa infusionale e che il bambino può portare con sé ovunque, a casa o all’aperto. Questa modalità di terapia va nell’ottica di ridurre la permanenza del paziente in ospedale e cercare di fornire delle cure mediche anche molto avanzate attraverso sistemi che interferiscono il meno possibile con la quotidianità e la normale vita di tutti i giorni di un bambino o di un adolescente. Il tema della terapia domiciliare è molto rilevante, al punto che ne parleremo in una sessione dedicata nel prossimo Congresso Nazionale AIEOP di ottobre».
Il sostegno che Amgen dà alla campagna contribuisce a sottolineare il proprio impegno nel supporto ai pazienti in tutte le fasi del percorso di cura.
«Programmi come Piccoli Eroi sono pienamente coerenti con la visione di Amgen che, a partire dalla Ricerca & Sviluppo di terapie innovative, si impegna – afferma Maria Luce Vegna, Direttore Medico Amgen Italia – a offrire risposte efficaci sia sul profilo strettamente terapeutico, che in termini di qualità della vita dei pazienti. Il programma messo a punto da AIEOP abbraccia importanti esigenze dei bambini e ragazzi affetti da patologie onco-ematologiche: facilitare la comunicazione della diagnosi di malattia da parte dei genitori ai propri figli e semplificare la convivenza con la terapia dei piccoli pazienti. Le risorse educazionali e il kit, che facilita il trasporto della terapia infusionale, concretizzano al meglio il principio che ispira questa iniziativa, ovvero quello di favorire un approccio al percorso di cura personalizzato sulla base delle esigenze, della qualità di vita, della sensibilità dei pazienti pediatrici».
“Piccoli Eroi” verrà diffuso sui canali della rete dei centri AIEOP e attraverso il sito www.piccolieroi.eu. Il kit sarà distribuito in tutti i centri AIEOP e ogni bambino potrà scegliere il suo animaletto “Totem” che lo accompagnerà nel suo viaggio verso la cura. Come sottolineano gli ideatori del progetto “Se si è in buona compagnia anche le salite più faticose si possono affrontare con il sorriso”.
Riferimenti
- Bookman R., Cosa dire? Dialogo con il malato grave. Edizione Camillane 1990.
- Nardone G. e l’equipe del Centro di Terapia Strategica (2012). Aiutare i genitori ad aiutare i figli. Milano Ponte alle Grazie.
- Grassi L., Biondi M., Costantini A. (2003) Manuale pratico di Psiconocologia. Roma: Il Pensiero Scientifico.
