Epilessia: nuove diagnosi, terapie innovative e diritti dei pazienti dal Congresso LICE 2025

Al centro del 48° Congresso della Lega Italiana Contro l’Epilessia, le epilessie metaboliche, le nuove frontiere chirurgiche, l’accesso alle cure e il ruolo fondamentale delle associazioni pazienti. Ecco cosa sta cambiando nella gestione dell’epilessia in Italia.
Un Congresso per cambiare la visione dell’epilessia
Si è svolto a Roma il 48° Congresso Nazionale della Lega Italiana Contro l’Epilessia (LICE), un appuntamento di riferimento per medici, ricercatori, istituzioni e associazioni di pazienti. Oltre 800 specialisti si sono confrontati per tre giorni sulle nuove sfide della diagnosi e del trattamento dell’epilessia, con particolare attenzione alle forme metaboliche e genetiche rare.
L’obiettivo comune? Migliorare la qualità della vita delle persone con epilessia, promuovere una diagnosi più precoce ed efficace, e garantire equità nell’accesso alle cure.
Epilessie metaboliche: quando la diagnosi precoce può fare la differenza
Uno dei temi centrali del Congresso è stato quello delle epilessie metaboliche, forme spesso associate a malattie genetiche rare che possono esordire fin dalla nascita ma, in alcuni casi, manifestarsi anche in età adulta. Il problema principale è il ritardo nella diagnosi, che può compromettere l’intervento tempestivo.
In Italia, lo screening neonatale esteso permette oggi di individuare oltre 40 patologie congenite, rendendo possibile l’avvio di trattamenti efficaci prima ancora che si manifestino le crisi epilettiche. Tuttavia, molti adulti nati prima dell’introduzione di questi programmi non sono stati diagnosticati per tempo.
Una diagnosi precoce può prevenire il deterioramento neurologico e migliorare significativamente la prognosi.
Chirurgia dell’epilessia: nuove tecnologie per proteggere le aree del linguaggio
Un altro focus del Congresso ha riguardato la chirurgia dell’epilessia, in particolare nelle aree cerebrali responsabili del linguaggio. Grazie a tecnologie avanzate come la risonanza magnetica funzionale e le stimolazioni cerebrali invasive, oggi è possibile intervenire con maggiore precisione, riducendo i rischi per i pazienti.
Il lavoro multidisciplinare tra neurochirurghi, neurologi, neuropsicologi e neuroradiologi consente di mappare con accuratezza le aree critiche, migliorando i risultati e proteggendo le funzioni cognitive.
Accesso alle cure e farmaci: le disuguaglianze da colmare
Nel corso del Congresso è emerso con forza il tema dell’accesso ai farmaci antiepilettici, ancora troppo diseguale in molti paesi a medio e basso reddito. L’epilessia nel mondo resta una delle patologie neurologiche più stigmatizzate, soprattutto dove mancano risorse, personale e terapie adeguate.
La telemedicina si propone come una soluzione utile per fornire assistenza a distanza, ma resta urgente un impegno globale per garantire disponibilità di farmaci e trattamenti su scala internazionale.
Il ruolo delle associazioni pazienti: oltre le crisi, per un benessere globale
Le associazioni di pazienti con epilessia hanno portato al Congresso LICE 2025 una voce fondamentale: quella di chi convive ogni giorno con una malattia spesso invisibile. L’attenzione si sposta sempre più sul benessere complessivo, sui disturbi cognitivi e comportamentali, e sulla qualità della vita.
Grazie all’impegno di queste realtà, è in fase di approvazione il riconoscimento delle encefalopatie epilettiche dello sviluppo nei nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), un passo importante verso una maggiore equità.
La vera sfida oggi è personalizzare i percorsi terapeutici, rimodulando le terapie per ridurre gli effetti collaterali e migliorare l’equilibrio psicofisico del paziente.
Epilessia: verso un approccio più umano, equo e scientificamente avanzato
Il Congresso LICE 2025 ha tracciato una direzione chiara: integrare la ricerca scientifica con l’ascolto dei pazienti, investire nella formazione, favorire l’accesso equo alle cure e promuovere una cultura della diagnosi precoce. Le parole chiave? Innovazione, multidisciplinarità, inclusione.
Guarda il nostro video esclusivo dal Congresso, con interviste, testimonianze e approfondimenti sui temi più caldi dell’epilessia oggi.