Lupus eritematoso sistemico: alla Camera dei Deputati presentato il Policy Paper per migliorare diagnosi e cure
Al centro del documento: presa in carico precoce, equità di accesso e una rete reumatologica nazionale basata sul modello Hub & Spoke
Il lupus eritematoso sistemico (LES) è una malattia autoimmune cronica e multisistemica, spesso invisibile ma altamente invalidante, che colpisce soprattutto le donne in età fertile. La diagnosi, però, arriva ancora troppo tardi, con percorsi di cura frammentati, carenza di specialisti e forti disuguaglianze territoriali. Per affrontare queste criticità, è stato presentato alla Camera dei Deputati un Policy Paper che analizza lo stato attuale dell’assistenza e propone soluzioni legislative operative.
Tra le proposte centrali: l’attuazione del DDL 946 sulla reumatologia e la creazione di una rete nazionale strutturata sul modello Hub & Spoke, capace di garantire una presa in carico continua, integrata e realmente accessibile.
Una malattia dai mille volti che chiede attenzione precoce
Il lupus viene spesso definito “la malattia dai mille volti” per la varietà dei suoi sintomi iniziali, che possono simulare altre patologie e rendere difficile una diagnosi tempestiva. Ma proprio ogni giorno guadagnato alla diagnosi è un danno in meno per chi convive con questa patologia.
Nel documento presentato in Parlamento, si sottolinea l’urgenza di:
- Formare i medici di medicina generale a riconoscere i primi segnali del lupus;
- Attivare PDTA nazionali (Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali) specifici per il lupus;
- Utilizzare la telemedicina per monitorare i pazienti cronici in modo più efficace e continuo;
- Garantire pari accesso ai farmaci innovativi e alla diagnostica su tutto il territorio nazionale.
Il DDL 946 e il modello Hub & Spoke: un cambio di passo possibile
Il Disegno di Legge 946, già calendarizzato al Senato, rappresenta uno strumento concreto per riformare il sistema reumatologico italiano. La proposta, sostenuta da numerosi parlamentari e condivisa con società scientifiche e associazioni pazienti, punta a:
- Riorganizzare i centri specialistici seguendo il modello Hub & Spoke;
- Valorizzare realtà già attive come le Lupus Clinic, ambulatori multidisciplinari nati per offrire un’assistenza integrata;
- Definire criteri univoci per l’accesso alle cure e aggiornare i LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), oggi ancora carenti per questa patologia.
Le voci dei pazienti e degli esperti: non solo cure, ma diritti
Durante la presentazione del Policy Paper, le associazioni pazienti hanno portato con forza la propria testimonianza: il lupus non è solo una malattia, ma una sfida quotidiana fatta di liste d’attesa, farmaci non disponibili, esami costosi e viaggi della speranza per accedere ai centri giusti.
“Serve più equità, più ascolto, più coerenza nella presa in carico – è l’appello lanciato dai pazienti –. Le donne affette da lupus non possono essere lasciate sole in un sistema sanitario che cambia da una regione all’altra”.
Anche i clinici hanno confermato quanto sia importante intercettare precocemente la malattia. Il Prof. Doria ha sottolineato il ruolo sempre più promettente dei farmaci biologici, capaci di intervenire già nelle fasi moderate del lupus per rallentarne la progressione.
Guarda il nostro video esclusivo con le immagini dalla Camera dei Deputati e le interviste ai protagonisti: medici, pazienti, parlamentari e rappresentanti delle istituzioni uniti per un nuovo approccio alla reumatologia.
