SIAMO UN’UMANITÀ DIGITALE E LA PANDEMIA CI HA DIMOSTRATO CHE SIAMO TUTTI CONNESSI

LE ASSOCIAZIONI PAZIENTI PREMIANO PROGETTI E IDEE DIGITALI CHE FANNO LA DIFFERENZA NELLA VITA DELLE PERSONE

IL PATIENTS’ DIGITAL HEALTH AWARDS È UN ESEMPIO UNICO NEL SUO GENERE

DA QUEST’ANNO APERTO ANCHE ALL’EUROPA

Realizzato dalle Associazioni Pazienti in collaborazione con la Digital Health Academy e il contributo incondizionato di Fondazione MSD, il Premio – giunto alla terza edizione – si conferma un successo e si apre all’Europa:  50 le Associazioni coinvolte, 47 le candidature, 13 i Paesi europei rappresentati. 

Un vero e proprio manifesto di intenti e di azione: credere nel percorso intrapreso e volere con passione dare un contributo tangibile alla costruzione di una nuova normalità digitale  

Siamo tutti connessi e questi mesi di pandemia lo hanno dimostrato. Connessi fisicamente e virtualmente. Siamo legati l’uno all’altro perché la malattia non conosce confini geografici e la tutela della salute, ormai, si misura anche a metri. Ma siamo anche connessi digitalmente perché sempre più la vita ‘corre sul filo’ e le distanze si colmano proprio grazie ad un device. Quando tre anni fa il Patients’ Digital Health Award ha mosso i suoi primi passi nessuno avrebbe immaginato che in così breve tempo l’umanità sarebbe così tanto dipesa dal digitale. E che nel digitale avrebbe trovato il senso più profondo di parole come aiuto, assistenza, reciprocità. In una parola, Digital Human.

Esempio unico nel suo genere, in Italia e in Europa, il Patients’ Digital Health Award continua a crescere. Quest’anno sono ben 50 le Associazioni di Pazienti ingaggiate –  in collaborazione con la Digital Health Academy e il contributo incondizionato di Fondazione MSD –  per fare scouting e premiare quelle innovazioni digitali che possono fare la differenza nella loro qualità di vita. Con una novità importante: il Premio si è aperto all’Europa con il coinvolgimento di due importanti network europei di tutela dei diritti dei cittadini e pazienti e di esperti internazionali e l’endorsement della rete mondiale Allied for Startups (AFS), un segno tangibile di come le Associazioni di Pazienti e gli innovatori possano camminare fianco a fianco verso il comune obiettivo di una trasformazione digitale a misura di persona.

Ma non solo, per la prima volta il Patients’ Digital Health Award ha rivolto la sua call agli innovatori di altri Paesi e così quest’anno, oltre all’Italia, sono 12 i Paesi rappresentati. Tre le categorie premiate: “Progetto Esistente”; “Soluzione Covid-19”; “Idea”.

«È un momento storico difficile – dice Goffredo Freddi, Direttore della Fondazione MSD – ed è sotto gli occhi di tutti come la digitalizzazione della salute sia una necessità. Le Associazioni Pazienti hanno raccolto la sfida; non solo scendendo in campo con tante iniziative digitali per essere vicino alle Persone nei mesi più difficili dell’emergenza sanitaria ma anche, con uno sguardo al futuro, sviluppando le Raccomandazioni per lo sviluppo di una Human Digital Health. Fondazione MSD è orgogliosa di essere a loro fianco in quello che è un vero e proprio manifesto di intenti e di azioni: credere nel percorso intrapreso e volere con passione – mettendoci il cuore – dare un contributo tangibile alla costruzione di una nuova normalità digitale».

Molti i progetti presentati ma, alla fine, sono state 47 le candidature arrivate all’attenzione della Commissione giudicatrice, nelle tre diverse categorie. Oltre all’Italia, rappresentati altri 12 Paesi (Belgio, Estonia, Finlandia, Germania, Gran Bretagna, Grecia, Lituania, Malta, Paesi Bassi, Portogallo, Romania e Svizzera). Un lavoro non facile quello della Commissione, presieduta da Antonietta Pannella e da Cristina Cenci (vicepresidente) della Digital Health Academy e composta dai rappresentanti di tutte le Associazioni Pazienti e da Domenica Taruscio (Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità) e da Usman Khan (Founder di ModusEurope e precedentemente Executive Director di European Patients’ Forum).

Sono stati selezionati tre progetti finalisti per la categoria “Progetto Esistente”, due finalisti per la categoria “Soluzione Covid-19” e due finalisti per la categoria ‘Idea’. Sono risultati vincitori: per la 1° categoria:  PinkTrainer (Paesi Bassi), una piattaforma e-Health che fornisce piani personalizzati per l’esercizio fisico e la nutrizione ai pazienti oncologici; per la 2° categoria: TreC Pediatria (Italia), una piattaforma tecnologica che permette la comunicazione (televisita) e condivisione di informazioni tra medico e famiglia; per la 3° categoria: Horpheus (Italia), un sistema di intelligenza artificiale (software e hardware) per prevedere nei bambini le improvvise crisi epilettiche notturne.

Alla cerimonia di premiazione, avvenuta in modo virtuale (è possibile rivederla sul sito del Premio all’indirizzo www.pdha.it ), sono intervenuti, tra gli altri, Mariarosaria Taddeo, ricercatrice senior dell’Oxford Internet Institute e Vicedirettore Digital Ethics Lab con un interessante talk sull’importanza dell’etica nel mondo digitale e sulla sfida alla quale siamo chiamati “nel proteggere la nostra autodeterminazione in un mondo in cui siamo costantemente mediati” e Benedikt Blomeyer-Bartenstein Director EU Policy di AFS, da quest’anno partner dell’iniziativa, che ha sottolineato il valore e l’urgenza – data la contingenza che viviamo – dell’alleanza tra innovatori, pazienti e istituzioni per ridurre ogni possibile barriera alla digital health innovation.

WHITE PAPER PATIENTS’ ADVICE FOR A H.U.M.A.N DIGITAL HEALTH

In tutti questi anni le Associazioni dei Pazienti si sono interrogate sul concetto di umanesimo digitale e tecnologico, mettendo in discussione lo stereotipo che le tecnologie si associno a spersonalizzazione e disumanizzazione. Da questo lungo percorso di formazione ed esperienza, arricchitosi anche della valutazione diretta di centinaia di progetti ed idee, è nata l’esigenza di fissare alcune regole che possano orientare dal punto di vista dei pazienti chi opera nella salute digitale. Le raccomandazioni delle Associazioni dei Pazienti per lo sviluppo della Digital Health declinano un approccio H.U.M.A.N. alla salute digitale:

• H: health literacy
• U: uncomplicated
• M: meaningful
• A: authentic
• N: natural

Le Raccomandazioni Patients’ Advice for a H.U.M.A.N Digital Health sono racchiuse in un Libro bianco (è possibile scaricarlo a questo indirizzo: https://www.pdha.it/human ) e mirano ad offrire una bussola a tutti coloro che inventano, sviluppano e applicano soluzioni digitali, dalle start up alle organizzazioni pubbliche. Servono a conservare al centro delle tecnologie, la persona, sia il paziente che il curante.

 I VINCITORI DEL #PDHA2020:

 Categoria ‘Progetto Esistente’

 PinkTrainer

Il primo classificato del #PDHA2020 nella categoria ‘Progetto Esistente’, a cui verrà consegnato un grant di 4.000 euro, è il progetto olandese PinkTrainer, attualmente utilizzato nei Paesi Bassi dal 2020 come applicazione e-Health per fornire piani di esercizio fisico e nutrizionali prima, durante e dopo il trattamento del cancro da circa 40 centri di riabilitazione. PinkTrainer porta innovazione nel campo della riabilitazione oncologica, con un fondamentale strumento di supporto per i pazienti affetti da cancro e per le équipe mediche durante e dopo il trattamento medico. Con PinkTrainer, i pazienti oncologici e sanitari collaborano alla costruzione del piano di esercizio e nutrizione più appropriato e personalizzato, grazie al frequente monitoraggio e valutazione del percorso riabilitativo basato sull’acquisizione di PRO e PREMS direttamente sull’app del paziente. PinkTrainer è una piattaforma e-Health unica nel campo della cura del cancro e della riabilitazione oncologica. Il software web-based consiste in una dashboard per il team medico e una App interattiva per i pazienti, con scambio di dati in tempo reale. PinkTrainer è ora disponibile nelle seguenti lingue: olandese, italiano, tedesco e inglese.

(per maggiori informazioni: https://www.youtube.com/watch?v=gA_EhjucwEk )

Categoria ‘Soluzione Covid-19’

 TreC Pediatria

Il primo classificato del #PDHA2020 nella categoria ‘Soluzione Covid-19’, a cui verrà consegnato un grant di 4.000 euro, è il progetto italiano TreC Pediatria, una piattaforma tecnologica che permette la comunicazione (televisita) e la condivisione (messaggistica) di informazioni e materiale tra medico e famiglia del bambino all’interno di un ambiente tecnologico sicuro ed integrato con il sistema informativo dell’Azienda provinciale per i servizi sanitari di Trento. L’emergenza Covid ha evidenziato la necessità di mantenere la relazione medico-paziente anche a distanza. TrentinoSalute4.0, centro per la sanità digitale, ha realizzato una piattaforma la cui vera innovazione sta nel fatto che la televisita è stata integrata nei processi di presa in carico del paziente e dunque inserita all’interno di processi sanitari medico – assistito. Sono stati realizzati: una App per il paziente, una App per il medico e un’interfaccia web per il medico. Particolare importanza è stata data alla sicurezza del sistema nel rispettare la privacy del paziente.

(per maggiori informazioni: https://www.youtube.com/watch?v=KpyaQJ26DBY )

Categoria ‘Idea’

 Horpheus

Il primo classificato del #PDHA2020 nella categoria ‘Idea’, a cui verrà consegnato un biglietto di partecipazione a Frontiers Health 2020, è il progetto italiano Horpheus. Le improvvise crisi epilettiche notturne possono essere anche mortali e ciò di fatto obbliga i genitori a continue veglie notturne. Le attuali soluzioni generano troppi falsi allarmi e non sono ritenute affidabili. Horpheus a tal pro utilizza invece più dispositivi ed algoritmi di intelligenza artificiale che man mano riescono a personalizzare le soglie di pericolo in modo automatico. Il sistema, a differenza dei sistemi sul mercato, utilizza tecnologie sia hardware che software, finora non disponibili ad un prezzo realmente accessibile: sensori bluetooth da polso, bande per la rilevazione del sonno, centraline con a bordo algoritmi di AI. Il sistema è attualmente in sviluppo ed in fase di rilevazione in condizioni normali, simulando l’insorgere della crisi epilettica. Con la collaborazione di conoscenti ed associazioni a breve verranno effettuati test prototipali su un campione significativo di pazienti.

(per maggiori informazioni:  https://www.youtube.com/watch?v=kXyOfn5j52U )