Il futuro del nostro Servizio sanitario nazionale tra guerra e pandemia

La nona edizione della Summer School 2022 si è conclusa portando a casa risultati concreti e proposte da attuare La nona edizione della Summer School di Motore Sanità dal titolo “IL PNRR TRA ECONOMIA DI GUERRA ED INNOVAZIONE DIROMPENTE” si è conclusa portando a casa risultati concreti e proposte da attuare. Tre giorni di lavoro, […]

Alexion lancia gMG Your Way, podcast in 8 puntate per aumentare la consapevolezza sulla miastenia gravis generalizzata

Il progetto, patrocinato dall’Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative Amici del Besta (A.I.M.) si propone di dare un supporto alla comunità dando voce alle persone che vivono con questa patologia attraverso le loro esperienze e i bisogni vissuti in prima persona Alexion Pharma Italy, parte di AstraZeneca, annuncia il lancio di gMG Your Way, il podcast […]

MALATTIE RARE E ISTANZE REGIONALI: LE ASSOCIAZIONI INTERROGANO LE ISTITUZIONI

NELLA GIORNATA DELLE MALATTIE RARE, ECCO 10 ISTANZE CHE DAI PAZIENTI VENGONO PRESENTATE AI REFERENTI REGIONALI  TERESA PETRANGOLINI: UNA VOCE DI ADVOCACY INTERREGIONALE PER FACILITARE LA PRESA IN CARICO DEI PAZIENTI A POCHI MESI DALL’APPROVAZIONE DELLA 175/2021 Le persone con malattie rare sono spesso “invisibili”: la Giornata mondiale delle Malattie Rare (28 febbraio 2022)  vuole […]

Cambia il modello di intervento nelle malattie rare: dall’isola al ‘cerchio’ inclusivo del Patient and Family Centered Care

La telemedicina mette in contatto medici e pazienti grazie alla formazione in ‘medicina digitale’, il corso di formazione a Chieti Nelle malattie rare e croniche, i bisogni e le necessità dei pazienti si scontrano con le problematiche organizzative delle strutture assistenziali. Farmacisti, clinici, infermieri, e personale d’assistenza sono lo snodo che può facilitare o ostacolare […]

XVII Giornata Mondiale dell’Emofilia, da Takeda servizi a supporto per il paziente e nuovi studi di efficacia sui farmaci

Curare l’emofilia in tempo di pandemia: Takeda garantisce servizi a supporto dei pazienti come l’infusione domiciliare, il prelievo di sangue a domicilio per la valutazione della PK e la riabilitazione fisioterapica domiciliare. Annarita Egidi: “In tema di emofilia, il sistema Paese deve ora contribuire ad incentivare la costituzione di una ‘alleanza’ tra comunità scientifica, industria […]

Premiati i due progetti per le malattie rare di HackErare

PREMIATI I DUE PROGETTI SU ADERENZA TERAPEUTICA E GESTIONE DELLE CARENZE DI FARMACI PER LE MALATTIE RARE SVILUPPATI NEL CORSO DI HACKERARE I TEAM VINCITORI RICEVERANNO €2500 E SARANNO PREMIATI NEL CORSO DELLA CONFERENZA STAMPA ORGANIZZATA DA OMAR NELLA GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE Tre giorni di lavoro, più di 80 persone per 2 sfide […]

Alexion lancia il nuovo hub digitale AlexiOnRare per facilitare il dialogo sulle sfide attuali e future nell’ambito delle malattie rare

Lancio di una nuova piattaforma informativa e interattiva in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2021 L’ hub digitale mira a riunire intorno a un tavolo virtuale i massimi esperti per discutere e affrontare le tematiche chiave relative alle malattie rare   In occasione della Giornata delle Malattie Rare (28 febbraio 2021), Alexion, azienda […]