Il ruolo della nutrizione nelle Malattie Rare: al via il progetto Fabry’s Kitchen
13Feb, 2024

Il ruolo della nutrizione nelle Malattie Rare: al via il progetto Fabry’s Kitchen

Presentato oggi il progetto che punta a sensibilizzare Clinici, Istituzioni e cittadini sulla Malattia di Fabry e suggerisce un comportamento alimentare in grado di alleviare le sofferenze delle persone con malattia rara.  È stato presentato oggi, il progetto Fabry’s Kitchen, promosso dal Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare di Regione Campania e realizzato con il contributo non condizionante […]

prurito colestatico in pazienti con sindrome di Alagille
06Dic, 2023

LIVMARLI (maralixibat) di Mirum Pharmaceutical è stato ammesso al rimborso ed è ora disponibile in Italia per il trattamento del prurito colestatico in pazienti affetti da sindrome di Alagille

LIVMARLI è il primo e unico farmaco disponibile e rimborsato in Italia per il trattamento del prurito colestatico in pazienti con sindrome di Alagille Mirum Pharmaceuticals, Inc. (NASDAQ: MIRM), azienda biofarmaceutica impegnata nello sviluppo di trattamenti per malattie rare, ha annunciato oggi che Livmarli è indicato per il trattamento del prurito colestatico in pazienti affetti […]

Il futuro del nostro Servizio sanitario nazionale tra guerra e pandemia
24Set, 2022

Il futuro del nostro Servizio sanitario nazionale tra guerra e pandemia

La nona edizione della Summer School 2022 si è conclusa portando a casa risultati concreti e proposte da attuare La nona edizione della Summer School di Motore Sanità dal titolo “IL PNRR TRA ECONOMIA DI GUERRA ED INNOVAZIONE DIROMPENTE” si è conclusa portando a casa risultati concreti e proposte da attuare. Tre giorni di lavoro, […]

Alexion lancia gMG Your Way, podcast in 8 puntate per aumentare la consapevolezza sulla miastenia gravis generalizzata
21Lug, 2022

Alexion lancia gMG Your Way, podcast in 8 puntate per aumentare la consapevolezza sulla miastenia gravis generalizzata

Il progetto, patrocinato dall’Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative Amici del Besta (A.I.M.) si propone di dare un supporto alla comunità dando voce alle persone che vivono con questa patologia attraverso le loro esperienze e i bisogni vissuti in prima persona Alexion Pharma Italy, parte di AstraZeneca, annuncia il lancio di gMG Your Way, il podcast […]

Malattie rare e istanze regionali
28Feb, 2022

MALATTIE RARE E ISTANZE REGIONALI: LE ASSOCIAZIONI INTERROGANO LE ISTITUZIONI

NELLA GIORNATA DELLE MALATTIE RARE, ECCO 10 ISTANZE CHE DAI PAZIENTI VENGONO PRESENTATE AI REFERENTI REGIONALI  TERESA PETRANGOLINI: UNA VOCE DI ADVOCACY INTERREGIONALE PER FACILITARE LA PRESA IN CARICO DEI PAZIENTI A POCHI MESI DALL’APPROVAZIONE DELLA 175/2021 Le persone con malattie rare sono spesso “invisibili”: la Giornata mondiale delle Malattie Rare (28 febbraio 2022)  vuole […]

Cambia il modello di intervento nelle malattie rare: dall’isola al ‘cerchio’ inclusivo del Patient and Family Centered Care
04Ott, 2021

Cambia il modello di intervento nelle malattie rare: dall’isola al ‘cerchio’ inclusivo del Patient and Family Centered Care

La telemedicina mette in contatto medici e pazienti grazie alla formazione in ‘medicina digitale’, il corso di formazione a Chieti Nelle malattie rare e croniche, i bisogni e le necessità dei pazienti si scontrano con le problematiche organizzative delle strutture assistenziali. Farmacisti, clinici, infermieri, e personale d’assistenza sono lo snodo che può facilitare o ostacolare […]

Giornata Mondiale dell’Emofilia
17Apr, 2021

XVII Giornata Mondiale dell’Emofilia, da Takeda servizi a supporto per il paziente e nuovi studi di efficacia sui farmaci

Curare l’emofilia in tempo di pandemia: Takeda garantisce servizi a supporto dei pazienti come l’infusione domiciliare, il prelievo di sangue a domicilio per la valutazione della PK e la riabilitazione fisioterapica domiciliare. Annarita Egidi: “In tema di emofilia, il sistema Paese deve ora contribuire ad incentivare la costituzione di una ‘alleanza’ tra comunità scientifica, industria […]