Emofilia: quali sono oggi le priorità per garantire cure continue, integrate e realmente centrate sulla persona? L’emofilia richiede percorsi strutturati, reti multidisciplinari e diagnosi sempre più precoci: ecco cosa emerge dal confronto tra istituzioni, clinici e associazioni dei pazienti
Fibrosi polmonare idiopatica, malattie rare polmonari, sintomi iniziali e diagnosi precoce: perché riconoscere la fibrosi polmonare idiopatica è così importante
Per la prima volta la ricerca scientifica propone farmaci capaci di agire direttamente sulla causa della narcolessia, restituendo speranza e qualità di vita ai pazienti.
Le encefalopatie dello sviluppo e le epilessie rare rappresentano una delle sfide più complesse della medicina moderna. A Roma presentazione del documento DEEStrategy, un modello innovativo per assicurare continuità di cura e presa in carico multidisciplinare a chi convive con encefalopatie complesse.
Diagnosi precoce, presa in carico multidisciplinare e qualità della vita: al centro del Dialogue Meeting un nuovo modello di gestione per la colangite biliare primitiva, patologia autoimmune che colpisce soprattutto le donne
Le malattie rare non colpiscono solo i bambini. Un numero crescente di anziani riceve diagnosi tardive e insufficienti, spesso ignorati da un sistema sanitario non ancora pronto a riconoscere la rarità nella terza età.
Angioedema ereditario:: parte la campagna “Angioedema Real Life”. Diagnosi precoce, centri specializzati e terapie personalizzate al centro del nuovo racconto sulla malattia
Presentati al Congresso EHA 2025 i dati dello studio APPULSE: il farmaco orale Iptacopan segna un cambiamento concreto per i pazienti con emoglobinuria parossistica notturna (EPN)
Le vaccinazioni raccomandate sono davvero meno importanti di quelle obbligatorie? Questo equivoco, diffuso nell'opinione pubblica, viene chiarito in modo netto dalla dottoressa Gianna Maria Vallefuoco, segretario regionale della FIMP Campania
AstraZeneca lancia il progetto “Alleanza per l’equità nella salute”, un’iniziativa innovativa per superare le disuguaglianze sanitarie e garantire accesso alle cure, soprattutto per chi vive con malattie croniche e rare. Al centro: diagnosi precoce, tecnologia e collaborazione tra istituzioni e imprese. L’equità nella salute non può essere un privilegio, ma un diritto garantito. Eppure, anche […]
Da Amsterdam arrivano importanti novità sulla diagnosi e il trattamento della malattia correlata alle IgG4: un disturbo raro, sistemico e spesso sottovalutato che coinvolge fegato, pancreas e vie biliari Si è appena concluso ad Amsterdam il Congresso EASL 2025, il più rilevante appuntamento internazionale dedicato all’epatologia e alle malattie del fegato. Con oltre 8.000 specialisti da tutto […]
La colangite biliare primitiva è una malattia autoimmune rara che colpisce i dotti biliari all’interno del fegato, provocando un’infiammazione progressiva che può portare a gravi danni epatici. Fino a pochi mesi fa, i pazienti potevano contare su un farmaco di seconda linea che offriva benefici terapeutici significativi. Tuttavia, lo scorso dicembre, l’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) […]
La miastenia gravis è una patologia autoimmune che può cambiare la vita di chi ne soffre. Ma oggi nuove terapie offrono speranza e qualità di vita. Cos’è la miastenia grave? La miastenia grave (o miastenia gravis) è una malattia rara autoimmune che colpisce la giunzione neuromuscolare, ovvero il punto di comunicazione tra nervi e muscoli. I sintomi della miastenia grave […]