Il primo Libro bianco sui sarcomi è stato recentemente presentato a Roma presso la Camera dei Deputati. Questo documento innovativo, realizzato dalla fondazione Paola Gonzato-Rete Sarcoma ETS, rappresenta un'importante pietra miliare nella lotta contro questa famiglia eterogenea di tumori rari. Intitolato "Sarcomi: dalle esperienze alle proposte", il libro bianco offre una dettagliata fotografia della realtà italiana dei sarcomi, evidenziando le criticità attuali e proponendo raccomandazioni per il futuro.
Durante l'evento di presentazione, è emersa l'importanza di ottenere diagnosi tempestive e accurate, poiché identificare correttamente il tipo di sarcoma è cruciale per stabilire il giusto percorso terapeutico. Un'altra problematica sottolineata è l'appropriatezza della chirurgia, dato che un paziente su quattro viene trattato in centri non specializzati, con conseguenze negative sulla prognosi e sulla qualità della vita.
Il libro bianco mette in luce anche l'impatto psicologico ed economico che i sarcomi hanno sui pazienti e le loro famiglie. Nonostante il sistema sanitario nazionale italiano offra un supporto significativo, esistono costi aggiuntivi che gravano direttamente sui pazienti. Inoltre, la ricerca scientifica riveste un ruolo fondamentale: molti pazienti sarebbero disposti a donare tessuti per la ricerca, ma spesso non viene loro offerta questa opportunità.
Particolarmente interessante è l'approfondimento sulla situazione degli adolescenti e dei giovani adulti, un gruppo che necessita di attenzioni specifiche sia dal punto di vista medico che psicologico. I sarcomi rappresentano una patologia importante in questa fascia di età, che deve essere trattata in centri specializzati per garantire diagnosi accurate e terapie appropriate.
Il libro bianco sottolinea l'importanza della multidisciplinarietà nella cura dei sarcomi, coinvolgendo oncologi, chirurghi, radioterapisti e altri specialisti per offrire un trattamento integrato e completo. La presentazione del libro ha inoltre evidenziato la necessità di migliorare la rete di cura per ridurre la migrazione sanitaria dei pazienti e assicurare una qualità di cura uniforme in tutto il paese.
Infine, il documento punta i riflettori sull'importanza della ricerca preclinica e traslazionale per sviluppare nuove terapie e strategie terapeutiche. Recenti studi hanno dimostrato il ruolo cruciale dello screening genomico nell'identificazione di aberrazioni genetiche, che possono essere targettizzate con farmaci innovativi, offrendo nuove speranze ai pazienti.
Il primo Libro bianco sui sarcomi rappresenta dunque un passo fondamentale per la comunità scientifica e per i pazienti, promuovendo una maggiore consapevolezza e cultura su queste malattie rare e delineando un percorso chiaro per migliorare la diagnosi, il trattamento e la qualità della vita dei pazienti affetti da sarcomi in Italia.
Interviste a: Ornella Gonzato Presidente Fondazione Paola Gonzato Rete Sarcoma ETS; Cosimo Finzi Direttore Istituto di ricerche AstraRicerche; Paolo Giovanni Casali Professore Associato e Direttore Oncologia Medica 2 “Tumori mesenchimali dell’adulto e Tumori rari” Istituto Nazionale Tumori, Milano; Alexia Francesca Bertuzzi Head Sarcoma and Melanoma (AYA), Humanitas Research Hospital, Milano; Franca Fagioli Professore Ordinario di Pediatria Generale, Università di Torino, Direttore di Struttura Complessa, AOU Città della Salute e della Scienza, Torino; Alessandro Franchi Ordinario di Anatomia Patologica Università di Pisa; Vittorio Quagliuolo Chirurgia Oncologica Sarcomi, Melanomi eTumori rari Humanitas Research and Clinical Hospital IRCCS Milano; Alessandro De Vita, Unità di Preclinica e Osteoncologia Istituto Romagnolo per lo Studio dei Tumori Dino Amadori, Meldola.