Malattie rare: come il progetto “Piatti Unici” sta cambiando il modo di raccontare la cura
Un nuovo modello narrativo e multidisciplinare per migliorare la presa in carico nelle malattie rare
La presa in carico nelle malattie rare richiede un approccio integrato fatto di competenze cliniche, ascolto psicologico, supporto familiare e corretta alimentazione. Il progetto “Piatti Unici” utilizza il linguaggio del cibo per spiegare in modo immediato come questi elementi collaborino nella costruzione di percorsi personalizzati, offrendo una visione chiara e concreta del valore della multidisciplinarietà nella cura dei pazienti rari.
Il progetto “Piatti Unici”, promosso dal Centro di Coordinamento Malattie Rare della Campania in collaborazione con Uniamo e con il contributo non condizionante di Chiesi Global Rare Diseases, nasce dall’idea che la cucina sia una metafora efficace della cura. Ogni piatto richiede ingredienti diversi che lavorano insieme, proprio come accade nella presa in carico di una persona con malattia rara, dove clinici, psicologi, nutrizionisti e caregiver contribuiscono a un percorso condiviso.
Durante l’evento, quattro ricette firmate dallo chef Luca Pappagallo hanno scandito gli approfondimenti con esperti e istituzioni, offrendo al pubblico un nuovo modo per comprendere l’importanza di un approccio multidisciplinare. Il professor Giuseppe Limongelli, direttore del Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania, ricorda che l’Italia può contare su una delle legislazioni più avanzate in Europa, grazie alla legge 175/2021 e al nuovo Piano Nazionale Malattie Rare. La sfida attuale consiste nel trasformare questo quadro normativo in percorsi realmente omogenei e personalizzati.
Dal punto di vista delle associazioni, Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo, sottolinea quanto iniziative innovative come questa siano fondamentali per raggiungere non solo il mondo istituzionale, ma anche la cittadinanza. Le famiglie chiedono una presa in carico olistica, che affianchi diagnosi tempestive, continuità assistenziale e un accesso più rapido alle terapie.
Un altro elemento centrale del progetto è la nutrizione. La biologa nutrizionista Francesca Dongiglio spiega che l’alimentazione è un pilastro della cura, poiché molte patologie rare comportano difficoltà digestive, malassorbimento o malnutrizione. La presenza di figure specializzate sul territorio permette di monitorare il percorso nutrizionale del paziente e adattarlo rapidamente alle sue esigenze.
Accanto alla dimensione clinica ed alimentare, il progetto mette in luce anche l’aspetto psicologico. Barbara Morgillo, direttrice dei Servizi Clinici Universitari Psicologici dell’Università Vanvitelli, ricorda che una diagnosi di malattia rara rappresenta uno shock emotivo che coinvolge l’intera famiglia. Il supporto psicologico diventa essenziale fin dal sospetto diagnostico, creando uno spazio sicuro in cui il paziente può essere rassicurato e accompagnato nelle fasi più vulnerabili.
“Piatti Unici” si propone quindi come un racconto corale capace di unire istituzioni, professionisti sanitari, associazioni e famiglie, mostrando come la cura nasca dall’incontro di competenze diverse che, proprio come ingredienti ben combinati, possono trasformare la complessità in un percorso personalizzato e umano.
Guarda il servizio completo su YouTube.com/PianetaSalute per ascoltare le interviste e scoprire tutti i dettagli del progetto.
In un panorama in cui la comunicazione sanitaria deve parlare in modo chiaro e vicino alle persone, iniziative come “Piatti Unici” dimostrano quanto sia importante innovare il modo in cui raccontiamo la cura.
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