TREMORE ESSENZIALE E PARKINSON: AL VIA lo sviluppo delL’HELP DESK CON INTELLIGENZA ARTIFICIALE PER MILIONi DI PAZIENTI europei.
Dall’evento di Roma parte la sfida nazionale: “Basta disuguaglianze regionali, serve un codice unico per i rimborsi e reti cliniche connesse”.
Tremori ETS lancia il progetto per la piattaforma che usa l’AI per accorciare i tempi di accesso alla diagnosi. Esperti a confronto: “Tecnologie come DBS e MRgFUS ci sono, ma il sistema dei rimborsi è paradossale e frena l’accesso nelle Regioni”.
Roma, 11 Dicembre 2025 – La tecnologia corre, ma la burocrazia rallenta. È questo il grido d’allarme, ma anche la proposta concreta, emersa dall’evento “Tremore e Terapie Avanzate”, conclusosi ieri a Roma. L’associazione Tremori ETS ha presentato una risposta innovativa a un problema internazionale: un Help Desk guidato dall’Intelligenza Artificiale per orientare i pazienti di tutta Europa, spesso costretti ad attese di decenni prima di ricevere la cura corretta.
L’evento ha riunito i massimi esperti nazionali — da Milano a L’Aquila, da Roma a Napoli — per tracciare la rotta verso un Sistema Sanitario che garantisca equità di accesso alle cure per il Tremore Essenziale e il Parkinson, patologie che colpiscono oltre l’1% della popolazione.
LA RIVOLUZIONE DIGITALE: “ALMA”, L’AI CHE PROTEGGE IL PERCORSO DI CURA Il vero ostacolo non è solo la mancanza di cure, ma la difficoltà nel trovarle. “C’è chi aspetta decenni per accedere a una terapia avanzata,” ha denunciato Luca Savarese, Presidente di Tremori ETS. Per questo è stato annunciato lo sviluppo di ALMA, una piattaforma europea ideata con Health Engine (spin-off dell’associazione), Essential Tremor Europe e la collaborazione di Parkinson Europe per la raccolta dati, con il supporto di Boston Scientific Foundation Europe. Il nome ALMA non è casuale: sottolinea l’anima della terapia, che nasce nell’incontro umano. L’Intelligenza Artificiale non vuole sostituirsi ai dottori, ma facilitare il contatto tra i due protagonisti della sanità. “Costruire il centro d’eccellenza non basta, servono la strada e le indicazioni per arrivarci,” spiega Savarese. “Con ALMA prenderemo per mano il cittadino, guidandolo verso le strutture specializzate più adatte al suo caso specifico, nella sua regione o ovunque si trovino in Europa”.
L’URGENZA POLITICA: UNIFICARE I RIMBORSI PER SALVARE IL SSN Sul fronte istituzionale, l’evento ha scoperchiato il vaso di Pandora delle disuguaglianze regionali. Clinici e associazioni chiedono a gran voce un intervento del Ministero per uniformare i rimborsi. Attualmente, si vive un “paradosso dei rimborsi”: “Ci sono 10 regioni che non hanno il rimborso extra per il device e altre che hanno tariffe inadeguate per l’intervento,” ha spiegato Savarese. Il risultato? Se due ospedali di regioni diverse si scambiassero i pazienti, i conti tornerebbero, ma nel sistema attuale si generano perdite economiche per le strutture o barriere insormontabili per i malati. L’obiettivo fissato per il 2026 è la creazione di un Tavolo Tecnico Ministeriale e di un Database Nazionale FUS per standardizzare le procedure e garantire il diritto alla cura dalla Lombardia alla Sicilia.
LE RETI CLINICHE: UN MODELLO DAL BASSO Non più ospedali isolati, ma una rete interconnessa. Il Prof. Antonio Suppa (Sapienza Università di Roma) e la Prof.ssa Patrizia Sucapane (Ospedale San Salvatore L’Aquila) hanno sottolineato come la neurologia moderna debba basarsi sulla condivisione di dati tra centri d’eccellenza. Le tecnologie discusse, come la Stimolazione Cerebrale Profonda (DBS) e gli ultrasuoni focalizzati (MRgFUS), sono ormai consolidate e presenti in diversi centri italiani (Milano, Verona, L’Aquila, Messina, Napoli e ora potenziati a Roma). “DBS e FUS non sono in competizione, ma strumenti complementari,” hanno ribadito il Prof. Riccardo Ricciuti e la Prof.ssa Anna Rita Bentivoglio, specificando che la scelta va personalizzata sul paziente per restituirgli dignità e autonomia.
IL VALORE DELLA CURA Curare il tremore non è solo una questione sanitaria, ma economica. Recuperare un anno di buona salute vale 40.000 euro per la collettività, riducendo i costi sociali e assistenziali. Una cifra che giustifica ampiamente l’investimento in tecnologie che, come testimoniato dai pazienti in sala, permettono di tornare a una vita attiva e lavorativa, uscendo dall’isolamento.
IL FUTURO È EUROPEO Tremori ETS guarda già al 2026 con la fondazione di “Essential Tremor Europe”, per portare la voce dei pazienti italiani ai tavoli internazionali e coordinare la ricerca e l’advocacy a livello continentale.
