Emofilia: a Roma il Position Paper OMaR ridisegna la presa in carico e la continuità di cura

A Roma le società scientifiche e le associazioni dei pazienti si sono riunite per definire i nuovi bisogni clinici e assistenziali dell’emofilia, presentando il position paper intitolato “Emofilia: bisogni emergenti e percorsi di vita. Dalla gestione clinica alla presa in carico globale: equità, continuità assistenziale e sostenibilità del sistema”. Il documento nasce dal working group promosso dall’Osservatorio Malattie Rare (OMaR), realizzato con il contributo non condizionante di Pfizer.

L’evoluzione delle terapie ha radicalmente modificato la storia naturale della coagulopatia, azzerando quasi del tutto gli eventi acuti e consentendo una qualità di vita sovrapponibile a quella della popolazione generale.

A descrivere il cambiamento di scenario è Angelo Lupi, Presidente di AMARE APS (Associazione Malattie Rare Ematologiche): «Il rischio di sanguinamenti è quasi azzerato, si riduce quasi a uno o due sanguinamenti l’anno. Abbiamo davanti un bellissimo e ampio tempo di innovazione: arriveranno nuove terapie e ci saranno anche finalmente le future terapie geniche». Questo traguardo apre però sfide inedite per la popolazione adulta e anziana: «Scongiurato il rischio di sanguinamenti è tutto in discesa. Ora dobbiamo concentrarci su cosa possiamo fare ulteriormente, cioè andare a fare gli screening per quelle patologie che una volta non si pensavano potessero venire all’emofilico e invece abbiamo notato che siamo alla stessa parità con una persona normale, quindi dobbiamo prevenire ed è meglio che curare».

Il nodo più critico resta la gestione territoriale e il passaggio dall’età evolutiva all’età adulta. Attualmente, la trasmissione dei dati e la continuità delle cure ricadono quasi interamente sulle spalle dei nuclei familiari.

«Il problema della transizione è un problema ancora non risolto», sottolinea il Dott. Gaetano Piccinocchi, Delegato SIMG (Società Italiana dei Medici di Medicina Generale e delle Cure Primarie). «Il medico di medicina generale per alcune patologie rare riceve il bambino già diagnosticato, ma non riceve tutte le informazioni necessarie al prosieguo del controllo clinico. Non esiste né normato né strutturato come debba avvenire la transizione tra il pediatra di famiglia e il medico di medicina generale: di solito tutto è demandato alla conoscenza personale del medico di famiglia col pediatra, ma questo non può rappresentare la regola. Di solito noi attingiamo tutte le informazioni dai genitori che ci portano quella quantità enorme di documenti cartacei». Se in ambiente ospedaliero il confronto tra clinici è favorito dalla vicinanza fisica dei reparti, sul territorio la frattura comunicativa è ancora evidente.

Per superare queste barriere, il tavolo di lavoro ha sintetizzato cinque direttrici prioritarie: rendere pienamente operativo il Registro Nazionale delle coagulopatie, garantire la continuità assistenziale a ogni età, favorire una presa in carico orientata all’autonomia, difendere le competenze specialistiche dei Centri Emofilia e potenziare la formazione integrata.

In questa riorganizzazione, un ruolo chiave è affidato alle strutture sanitarie di prossimità. Come evidenzia la Dott.ssa Roberta Lanni, Delegata FIMP (Federazione Italiana Medici Pediatri) e Componente del Consiglio Direttivo FIMP Roma: «Nel nuovo assetto territoriale la Casa di Comunità potrebbe costituire il luogo di coordinamento di queste équipe multidisciplinari dove si crea questa rete organizzativa e di rapporti tra i vari stakeholder che si occupano del paziente con patologia rara: dal pediatra di libera scelta prima al medico di medicina generale poi, gli specialisti ambulatoriali e i vari centri di riferimento di secondo e terzo livello».

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