Giornata Internazionale dell’Epilessia. LICE: prioritaria la ricerca per trovare una cura per tutte le epilessie
L’appello della Lega Italiana Contro l’Epilessia: Lo stop alla ricerca scientifica per la lotta al Covid-19 rischia di lasciare qualcuno indietro.
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Giornata internazionale dell’epilessia: maratona su Facebook con video pillole degli esperti sui temi più attuali legati all’epilessia
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Cerimonia di premiazione con i vincitori di EPI-Factor, il primo contest artistico dedicato alle persone con epilessia: Carofiglio e Dandini giurati d’eccezione
“Troviamo una cura per tutte le epilessie”, questo il claim scelto dalla Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) in vista della Giornata Mondiale dell’Epilessia 2021, in programma oggi lunedì 8 febbraio. Un invito chiaro ad accendere i riflettori sulla ricerca in ambito epilettologico che, oggi più che mai, ha subito una battuta di arresto a causa della pandemia da Covid-19.
Una maratona su Facebook con video pillole a tema per chiarire, con un pool di esperti, tutti i dubbi e le domande della community; il primo contest virtuale, EPI-Factor, esclusivo per le persone con epilessia, che possono mettere alla prova il loro talento artistico con una giuria d’eccezione. Queste alcune delle iniziative messe in campo dalla LICE in occasione della Giornata Mondiale dell’8 febbraio per ribadire il forte e deciso appello a non lasciare nessuno indietro, in particolare i malati cronici, durante la crisi sanitaria in corso.
“Nell’ultimo anno – dichiara il Professor Oriano Mecarelli, Presidente LICE, Dipartimento di Neuroscienze Umane La Sapienza (Roma) – la ricerca scientifica mondiale è stata costretta a incentrare tutti i propri sforzi nella lotta al Covid-19. Nondimeno, l’accesso ai fondi risulta ancora più problematico. Ma nonostante questi grandi ostacoli, sono stati compiuti importanti passi avanti nella cura di due gravi forme di epilessia: è stato approvato, infatti, il primo trattamento a base di cannabidiolo in grado di ridurre in oltre il 40% dei pazienti, in particolare per quelli che soffrono della sindrome di Lennox Gastaut e della sindrome di Dravet, la frequenza delle crisi epilettiche, anche dopo 12 mesi di trattamento. Si tratta di un risultato straordinario, ma la strada è ancora tutta in salita e dobbiamo compiere grandi sforzi affinché tutte le epilessie trovino una possibilità di cura”.
GLI ESPERTI VICINI AI PAZIENTI ANCHE A DISTANZA: L’8 FEBBRAIO LA MARATONA SU FACEBOOK PER RISPONDERE A TUTTI I DUBBI
Dal vaccino contro il nuovo Coronavirus alla patente di guida, dalla gestione dell’epilessia a scuola all’impatto di videogiochi e pc sull’insorgenza delle crisi, fino alla terapia chetogenica. Sono solo alcuni dei temi che esperti ed epilettologi provenienti da tutta Italia affronteranno per fare ancora una volta chiarezza. In occasione dell’8 febbraio, infatti, LICE pubblicherà sulla propria pagina Facebook (https://www.facebook.com/FondazioneEpilessiaLICE), a partire dalle 11.00, circa 18 video pillole firmate da alcuni dei principali esperti italiani sull’epilessia. Come gestire l’epilessia nel bambino, oppure l’epilessia durante la gravidanza, il rapporto tra l’epilessia e altre patologie come i tumori. E poi ancora, epilessia e patente, epilessia e vaccinazioni, terapia chirurgica dell’epilessia, la terapia con cannabinoidi, sono solo alcuni degli interventi video ad alto contenuto divulgativo che sarà possibile visualizzare a partire dalla mattinata dell’8 febbraio. Con l’emergenza sanitaria in corso, infatti, diventa imperativo offrire, anche a distanza, supporto alle persone con epilessia e ai loro caregiver.
EPI-FACTOR, IL PRIMO CONTEST VIRTUALE ARTISTICO DEDICATO ALLE PERSONE CON EPILESSIA
Arte, musica, poesia. L’epilessia non preclude alcuna strada e alcun talento. In occasione della Giornata Internazionale dell’Epilessia LICE ha lanciato “EPI-FACTOR: il protagonista puoi essere tu!”, il contest online nato dall’idea di Fondazione LICE di incoraggiare le persone che vivono questa condizione a dar voce alla propria vena artistica e comunicare al mondo intero come l’epilessia non precluda alcuna possibilità, tantomeno quelle artistiche.
Lanciato nelle scorse settimane, il concorso ha chiamato a raccolta i performer, divisi nelle categorie di musica, arti visive e scrittura. I migliori lavori saranno selezionati e votati sia da una giuria che vede personaggi d’eccezione come lo scrittore Gianrico Carofiglio, l’autrice/conduttrice televisiva Serena Dandini, e la Professoressa Elena Carrozza, docente dello IED, sia da una votazione popolare che avverrà sulla stessa pagina di Facebook della Fondazione LICE. I vincitori saranno premiati durante la giornata dell’8 febbraio, nel corso della cerimonia in diretta Facebook in programma sulle pagine di LICE (https://www.facebook.com/FondazioneEpilessiaLICE).
Insomma una giornata speciale dedicata alle persone con epilessia, per annullare le distanze imposte dall’emergenza sanitaria e affrontare anche alcuni dei quesiti che questa impone, come quello del vaccino contro il Covid e delle possibili interazioni.
VACCINO ANTI-COVID? NESSUNA CONSEGUENZA PER CHI HA L’EPILESSIA
Nessuna relazione o conseguenza del vaccino anti-Covid sull’epilessia. Nessun elemento appare in grado di far emergere evidenze che questo vaccino possa aggravarne la condizione, né che le persone con epilessia possano avere maggiori rischi di effetti indesiderati con la vaccinazione. La LICE sgombra il campo da qualsiasi dubbio, seppur legittimo, sull’opportunità o meno di seguire il protocollo vaccinale previsto per l’emergenza Covid-19, nei limiti di quanto può avvenire per altri farmaci.
“Come per ogni altro vaccino, alcune persone possono sviluppare un rialzo termico. E questo – sottolinea il Professor Mecarelli – in alcuni casi può abbassare la loro soglia epilettogena a breve termine e, raramente, portare ad una nuova crisi o alla ricorrenza di crisi in rari e particolari quadri clinici. Ma i benefici del vaccino sono nettamente superiori ai potenziali rischi di eventuali effetti indesiderati, in genere di lieve o moderata entità, che si risolvono entro pochi giorni dalla vaccinazione. La vaccinazione contro questo nuovo virus costituisce una importante modalità di prevenzione, minimizzando il rischio di contrarre una patologia per cui attualmente non sono disponibili terapie etiologiche”.
EPILESSIA: IN ITALIA 86 NUOVI CASI NEL PRIMO ANNO DI VITA, 180 DOPO I 75 ANNI
Nei Paesi industrializzati, l’epilessia interessa circa 1 persona su 100. Questa patologia si può verificare in tutte le età, con due maggiori picchi di incidenza, uno nei primi anni di vita e l’altro – sempre più elevato – nelle età più avanzate. Attualmente si calcola infatti che in Italia ogni anno si verifichino 86 nuovi casi di epilessia nel primo anno di vita, 20-30 nell’età giovanile/adulta e 180 dopo i 75 anni. Alla base dell’alto tasso di incidenza nel primo anno di vita ci sono soprattutto fattori genetici e rischi connessi a varie cause di sofferenza perinatale, mentre per gli over 75 la causa risiede nel concomitante aumento delle patologie epilettogene legate all’età: ictus cerebrale, malattie neurodegenerative, tumori e traumi cranici.
Se i dati dei Paesi industrializzati sono già preoccupanti, il quadro diventa drammatico nei Paesi in via di sviluppo dove la prevalenza della patologia diventa 3-4 volte più frequente.L’Organizzazione Mondiale della Salute (OMS), che nel corso della 73° Assemblea Generale dello scorso novembre ha approvato una risoluzione di riconoscimento dell’epilessia come patologia dal forte impatto globale, annunciando un piano decennale di intervento, ha più volte evidenziato questo problema, sottolineando chenel mondo l’accesso alle cure necessita di un’inversione di rotta: dati allarmanti, infatti, evidenziano come la disponibilità di medicinali antiepilettici nei Paesi a basso e medio reddito sia inferiore al 50%. Ma l’80% delle persone con epilessia vive proprio nei Paesi a medio-basso reddito e, di queste, circa tre quarti potrebbe non ricevere le cure necessarie.
Per maggiori informazioni:
https://www.facebook.com/FondazioneEpilessiaLICE
