MALATTIE RARE E ISTANZE REGIONALI: LE ASSOCIAZIONI INTERROGANO LE ISTITUZIONI
NELLA GIORNATA DELLE MALATTIE RARE, ECCO 10 ISTANZE CHE DAI PAZIENTI VENGONO PRESENTATE AI REFERENTI REGIONALI
TERESA PETRANGOLINI: UNA VOCE DI ADVOCACY INTERREGIONALE PER FACILITARE LA PRESA IN CARICO DEI PAZIENTI A POCHI MESI DALL’APPROVAZIONE DELLA 175/2021
Le persone con malattie rare sono spesso “invisibili”: la Giornata mondiale delle Malattie Rare (28 febbraio 2022) vuole proprio accendere i riflettori su di loro, sul loro vissuto, sui loro caregiver. È un’occasione anche per le loro Associazioni per condividere con tutto il Paese le problematiche di una quotidianità faticosa e spesso incompresa. Una delle criticità che sovente vengono sottolineate dalle tante associazioni che rappresentano questo “fronte sociale” è quella della mancanza di dialogo continuo, fluido e concreto tra queste realtà e le istituzioni regionali, cioè con quei soggetti che rappresentano i servizi socio-sanitari regionali.
Al fine di creare una maggior collaborazione tra Associazioni di persone con malattie rare e Regioni, la testata ITALIAN HEALTH POLICY BRIEF ha avviato nel gennaio 2020 il progetto “FRAME: POLICY MAKING Malattie Rare e Partecipazione del Paziente in Sede Istituzionale”, un percorso di “advocacy interregionale” sviluppato con il patrocinio di UNIAMO e della CONSULTA NAZIONALE MALATTIE RARE. Al percorso – sviluppato in Piemonte, Lazio, Campania, Puglia e Lombardia – hanno partecipato venti realtà associative, che hanno dialogato con le istituzioni regionali (in primis le Reti territoriali malattie rare): ACEP Odv, AFaDOC, AIAF Onlus, AIG Glicogenesi, AIG Gaucher, AIL, AIMPS, Altrodomani, APMARR Odv, A-RARE, Cistinosi Onlus, Cittadinanzattiva CRAMCReD, Famiglie SMA, fAMY, FedEmo, Forum Campano, MITOCON, Parent Project, Un Filo per la Vita, Walce.
Al termine di due anni di lavoro, di confronto e approfondimento – sviluppati grazie al supporto non condizionante di Chiesi Farmaceutici, Pfizer e Takeda Italia – viene edito oggi MALATTIE RARE E ISTANZE REGIONALI: LE ASSOCIAZIONI INTERROGANO LE ISTITUZIONI, pubblicazione che riassume le istanze che vengono reputate essenziali e distintive per una gestione delle problematiche quotidiane delle persone con malattie rare all’interno dei territori indicati.
Le istanze che vengono presentate nella pubblicazione sono dieci:
1 – Assicurare EFFETTIVA MULTIDISCIPLINARIETÀ nella presa in carico delle persone con malattie rare sui territori regionali
2 – Verificare la REALE OPERATIVITÀ DEI CENTRI REGIONALI, affinché siano autentici e concreti punti di riferimento
3 – Identificare SOLUZIONI ALLA CARENZA DI PERSONALE infermieristico, amministrativo e medico
4 – Garantire la DEFINIZIONE DI PDTA E REGISTRI DI PATOLOGIA con adeguato finanziamento
5 – Assicurare la CONTINUITÀ ASSISTENZIALE tra ospedale e domicilio sviluppando reti di cura con l’implementazione della medicina di prossimità
6 – Assicurare LA GESTIONE DEI PIÙ PICCOLI – DA NEONATI AD ADULTI, risolvendo i problemi relativi alla transizione dall’età pediatrica all’adulta
7 – Avviare concreti processi di SEMPLIFICAZIONE BUROCRATICA per le persone con malattia rara riducendo al massimo i carichi burocratici
8 – Riconoscere L’IMPORTANZA DELLA FIGURA DEL CAREGIVER assicurandogli un profilo giuridico distintivo
9 – Attivare percorsi di DIGITAL HEALTH E TELEMEDICINA garantendo strumenti digitali
10 – Promuovere azioni continue PER UNA SANITÀ REALMENTE PARTECIPATA al fine di mantenere un dialogo aperto con le Istituzioni e con i decisori politici, nello spirito di una leale collaborazione
Queste istanze – presentate con il supporto degli interventi di Sen. Paola Binetti, Sen. Elisa Pirro, On. Fabiola Bologna, On. Vito De Filippo, On. Paolo Russo, On. Lisa Noja – vengono sottoposte anche in un periodo particolarmente importante per il mondo della Malattie Rare anche dal punto di vista legislativo, come sottolineato da Teresa Petrangolini (Esperto Facilitatore Patient Advocacy e tra i coordinatori del Progetto): “Fortunatamente oggi abbiamo una bella Legge Nazionale – la 175/2021 – che si occupa di malattie rare e che rappresenta per tutti un quadro di riferimento fondamentale. A questo bisogna però accompagnare una costante azione partecipativa delle organizzazioni civiche affinché il cittadino della Val Brembana come delle Murge, dell’hinterland torinese come del beneventano, possa accedere ai servizi per diagnosticare velocemente la malattia rara del proprio bambino, essere sostenuto da una equipe multidisciplinare che comprenda anche uno psicologo, non girare da un ufficio all’altro per avere una ricetta, un certificato, una vidimazione. Il progetto di Advocacy Interregionale realizzato da IHPB – conclude Petrangolini – aveva ed ha questo intento: dare una marcia in più alle organizzazioni di tutela e facilitare il loro rapporto con gli interlocutori istituzionali, mettendo in luce elementi di unità, competenze, spinta verso l’innovazione”.
Le istanze pubblicate oggi saranno oggetto di un IHPB Dialogue Meeting che si terrà nel prossimo mese di marzo, alla presenza di rappresentanti delle politiche sanitarie nazionali e regionali.
