Parkinson: il 74% dei caregiver presta assistenza ogni giorno, ma solo il 14% riceve aiuti economici
Pubblicato su Neurological Sciences il primo studio nazionale promosso dalla Fondazione LIMPE: 2 caregiver su 3 soffrono di stanchezza cronica, il 15% ha lasciato il lavoro per assistere un familiare. Le donne le più coinvolte nell’assistenza.
È stato pubblicato sulla prestigiosa rivista Neurological Sciences lo studio “Caregiver burden in Parkinson’s disease: a nationwide observational survey”, il primo lavoro scientifico italiano sul carico assistenziale dei caregiver di pazienti con malattia di Parkinson, promosso dalla Fondazione LIMPE per il Parkinson ETS.
La ricerca è stata coordinata dal professor Mario Zappia e dalla dottoressa Giulia Donzuso del Dipartimento di Scienze Mediche, Chirurgiche e Tecnologie Avanzate dell’Università di Catania ed è stata promossa da Fondazione LIMPE per il Parkinson ETS e da Confederazione Parkinson Italia.
Mediante un questionario online anonimo, lo studio ha raccolto le testimonianze e i dati di 478 caregiver provenienti da tutto il territorio nazionale. Il profilo che emerge è chiaro e preoccupante: nella stragrande maggioranza dei casi si tratta di donne tra i 55 e i 70 anni, spesso partner conviventi della persona con Parkinson, chiamate a sostenere un carico crescente di responsabilità. Se nelle fasi iniziali della malattia l’assistenza può limitarsi a pochi giorni a settimana, con il tempo tre caregiver su quattro dichiarano di fornire supporto quotidiano, e oltre il 40% lo fa per l’intera giornata.
L’impatto di questo impegno sulla vita personale, lavorativa e sulla salute è importante. Il 15% degli intervistati ha dovuto abbandonare il lavoro per dedicarsi all’assistenza, una scelta che riguarda in particolare le donne. Chi mantiene l’impiego spesso perde giorni di lavoro ogni mese, senza disporre di adeguate facilitazioni. Anche sul piano economico le difficoltà sono diffuse: il 60% dei partecipanti segnala cambiamenti significativi nella propria situazione finanziaria, legati soprattutto alle spese per riabilitazione, assistenza domestica e spostamenti per cure mediche. Solo una minima parte – appena il 14% – riceve un supporto economico concreto.
Anche sul fronte della salute, il quadro è drammatico. Due caregiver su tre riferiscono conseguenze dirette sul proprio equilibrio fisico e psicologico: stanchezza cronica, insonnia, rabbia, depressione. Il 73% ha dovuto rinunciare ad attività personali, viaggi, hobby e relazioni sociali. E mentre oltre la metà si trova ad affrontare situazioni complesse nell’assistenza quotidiana, solo il 9% ha ricevuto una formazione specifica; il 40% esprime il desiderio di accedervi, anche per orientarsi tra aspetti legali e burocratici.
Lo studio sottolinea in modo netto come il carico assistenziale sia tutt’altro che invisibile. Al contrario, si tratta di un peso reale e multidimensionale che incide su ogni aspetto della vita di chi si prende cura. Le donne, ancora una volta, risultano le più esposte: meno tutelate nel lavoro, più vulnerabili sul piano della salute, spesso lasciate sole in un ruolo cruciale ma poco riconosciuto.
Alla luce di questi risultati, gli autori evidenziano l’urgenza di un cambio di passo. Servono politiche pubbliche più coraggiose, che includano formazione, supporto psicologico, agevolazioni lavorative, assistenza domiciliare integrata e, soprattutto, un riconoscimento formale del ruolo essenziale che i caregiver svolgono nel sistema di cura. “La nostra ricerca – afferma il professor Zappia – è un primo passo per restituire voce e dignità a migliaia di persone che ogni giorno, nell’ombra, sostengono i propri cari. Ora tocca alle istituzioni e alla società civile raccogliere questo appello e trasformarlo in azione concreta.”
Anche la Fondazione LIMPE per il Parkinson, promotrice dello studio, ribadisce la necessità di riportare il ruolo dei caregiver al centro del dibattito pubblico. L’obiettivo è chiaro: trasformare i risultati dell’indagine in strumenti concreti di formazione, sostegno e riconoscimento. “I caregiver sono un presidio silenzioso e insostituibile del nostro sistema di cura – dichiara il professor Michele Tinazzi, presidente della Fondazione –. È nostro dovere, come comunità scientifica e civile, riconoscerne il valore e garantire loro il supporto necessario”. Perché chi si prende cura, non può essere lasciato solo.
