21Lug, 2022

Alexion lancia gMG Your Way, podcast in 8 puntate per aumentare la consapevolezza sulla miastenia gravis generalizzata

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Alexion lancia gMG Your Way, podcast in 8 puntate per aumentare la consapevolezza sulla miastenia gravis generalizzata

Il progetto, patrocinato dall’Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative Amici del Besta (A.I.M.) si propone di dare un supporto alla comunità dando voce alle persone che vivono con questa patologia attraverso le loro esperienze e i bisogni vissuti in prima persona

Alexion Pharma Italy, parte di AstraZeneca, annuncia il lancio di gMG Your Way, il podcast che si propone di approfondire la conoscenza della miastenia gravis generalizzata (gMG), malattia rara autoimmune cronica neuromuscolare, attraverso la voce e le testimonianze di persone affette dalla patologia, medici, esperti e caregiver. Per la sua realizzazione è stato fondamentale il supporto dell’Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative Amici del Besta (A.I.M.), che da lungo tempo sostiene le persone che soffrono di miastenia in Italia e i loro caregiver con numerose attività di sensibilizzazione.

Negli 8 episodi del podcast, ascolteremo testimonianze e punti di vista diversi per poter rendere meno sconosciuta questa patologia. L’Associazione A.I.M., in qualità di moderatore dei podcast, ci aiuterà a capire meglio i bisogni di queste persone, dei loro caregiver e clinici.  Durante le puntate gli ospiti del podcast offriranno il proprio vissuto, condivideranno conoscenze e approfondiranno anche i tratti più intimi e quotidiani della gMG, dal percorso di accettazione della malattia, alla convivenza giornaliera, all’impatto del Covid.

 Anna Chiara Rossi, VP & General Manager Italy, Alexion, AstraZeneca Rare Disease ha dichiarato: “Siamo fieri di annunciare il lancio di gMG Your Way, il format di podcast Alexion, che in Italia permetterà di approfondire la conoscenza di una malattia rara e difficile come la gMG dando voce alle persone che convivono ogni giorno con questa patologia. Questo ambizioso progetto non si sarebbe potuto realizzare senza un partner d’eccezione quale l’associazione A.I.M., che ringraziamo per l’essenziale supporto. In Alexion siamo da 30 anni leader nel settore delle malattie rare, sostenitori dei pazienti, pionieri della scienza innovativa e realtà lavorativa di riferimento e siamo, quindi, ben consapevoli degli ostacoli che chi soffre di miastenia deve affrontare quotidianamente. Ci auguriamo davvero di poter dare, attraverso questo podcast, un ulteriore sostegno alla comunità MG e sensibilizzare concretamente le persone sul tema”.

 Dott. Renato Mantegazza Presidente A.I.M. Associazione Italiana Miastenia ODV ha dichiarato: “Come associazione, siamo orgogliosi di essere stati scelti come partner di questo importante progetto. Dal 1981 siamo impegnati a divulgare la conoscenza in merito alla miastenia fra le persone e gli operatori sanitari e questo podcast costituisce un passo importante per arrivare a sensibilizzare in modo concreto e impattante anche le nuove generazioni. Ci auspichiamo che il podcast sia una fonte di informazione di fiducia per la comunità grazie al racconto di coloro che soffrono di gMG, dei medici e dei caregiver, che hanno condiviso le loro esperienze e il loro vissuto quotidiano legato a questa difficile malattia.”

 La gMG è una malattia neuromuscolare rara autoimmune, cronica e debilitante che comporta la perdita delle funzioni muscolari e un’importante debolezza.1

Per controllare e gestire la patologia, risulta cruciale una diagnosi tempestiva e un trattamento multidisciplinare della malattia, che costringe chi ne soffre ad affrontare numerosi limiti e complicazioni anche nei piccoli gesti di tutti i giorni. A.I.M. è una delle Associazioni che sostengono le persone affette da gMG e i loro caregiver attraverso numerose iniziative finalizzate alla sensibilizzazione delle strutture sanitare e le comunità scientifiche.

La prima puntata del podcast è andata in onda lo scorso 28 giugno, in occasione del Mese della Miastenia Gravis. Protagoniste due persone affette da miastenia che hanno raccontato il proprio vissuto e la convivenza con la patologia, evidenziando due percorsi diagnostici opposti. È possibile riascoltare la prima puntata e le successive che verranno rilasciate nei prossimi mesi, sulle principali piattaforme di ascolto: Spotify, Amazon Music, Google Podcasts.

 Visita la pagina https://open.spotify.com/show/5g7sx0JiYmELry6Ly90DTC per ascoltare la prima puntata di gMG Your Way e restare aggiornato sui prossimi episodi.

 

Note

gMG

La gMG è una malattia rara caratterizzata dalla perdita della forza muscolare e da un’importante debolezza.1

L’ottanta per cento delle persone affette da gMG è AChR+, ovvero producono anticorpi specifici (anti-AChR) che si legano ai recettori del segnale nella giunzione neuromuscolare (NMJ), il punto di connessione fra la cellula nervosa e il muscolo che controlla.1-8 Questo legame attiva il sistema del complemento, che è fondamentale per la difesa del corpo contro le infezioni, inducendo il sistema immunitario ad attaccare la giunzione neuromuscolare2. Di conseguenza si viene a creare un’infiammazione e si interrompe la comunicazione tra il cervello e i muscoli.1

La gMG si può presentare a qualsiasi età ma comunemente si manifesta nelle donne under 40 e negli uomini over 60.5-9 I sintomi iniziali possono comprendere rallentamenti nel parlare, doppia visione, palpebre calanti, mancanza di equilibrio; queste possono poi portare anche a conseguenze più gravi con il progredire della malattia come la compromissione della deglutizione, il soffocamento, l’affaticamento estremo e l’insufficienza respiratoria. 2-3

Bibliografia

  1. Howard, J. F., (2017). Myasthenia gravis: the role of complement at the neuromuscular junction. Annals of The New York Academy of Sciences, 1412(1), 113-128. https://doi.org/10.1111/nyas.13522
  2. Myasthenia Gravis Fact Sheet. (2020, April 27). National Institutes of Neurological Disorders and Stroke. Retrieved July 28, 2021, from https://www.  ninds.nih.gov/Disorders/Patient-Caregiver-Education/Fact-Sheets/Myasthenia-Gravis-Fact-Sheet.
  3. Ding J., Zhao, S., Ren, K., Dang, D., Li, H., Wu, F., Zhang, M., Li, Z., & Guo, J. (2020). Prediction of generalization of ocular myasthenia gravis under immunosuppressive therapy in Northwest China. BMC Neurology, 20(238). https://doi.org/10.1186/s12883-020-01805-1
  4. Myasthenia Gravis. National Organization for Rare Disorders (NORD). Retrieved July 29, 2021, from https://rarediseases.org/rare-diseases/myasthenia-gravis/
  5. Sanders, D. B., Raja, S. M., Guptill J. T., Hobson-Webb, L. D., Juel, V. C., & Massey, J. M. (2020). The Duke myasthenia gravis clinic registry: I. Description and demographics. Muscle & Nerve, 63(2), 209-216. https://doi.org/10.1002/mus.27120
  6. Boscoe, AN., Haichang, X., L’Italien, GJ., Harris, LA., and Cutter, GR. (2019). Impact of Refractory Myasthenia Gravis on Health-Related Quality of Life. J Clin Neuromusc Dis 2019;20:173–181.
  7. Zieda, A., Ravina, K., Glazere, I., Pelcere, L., Naudina, M. S., Liepina, L., . . . Kenina, V. (2018). A nationwide epidemiological study of myasthenia gravis in Latvia. Eur J Neurol, 25(3), 519-526. doi:10.1111/ene.13535
  8. Anil, R., Kumar, A., Alaparthi, S., Sharma, A., Nye, JL., Roy, B., O’Connor, KC., Nowak, R., (2020). Exploring outcomes and characteristics of myasthenia gravis: Rationale, aims and design of registry – The EXPLORE-MG registry. J Neurol Sci. 2020 Jul 15;414:116830.
  9. Myasthenia Gravis. National Organization for Rare Disorders (NORD). Available here 

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