Fibrosi cistica, Fuori Tutto: vivere ogni respiro tra cura, emozioni e relazioni
La campagna “Fuori Tutto” torna a Milano per raccontare la malattia attraverso arte, testimonianze e nuove prospettive cliniche. Ecco cosa sta cambiando grazie alla ricerca.
La fibrosi cistica è una malattia genetica rara ma tra le più diffuse nella popolazione caucasica. Una patologia cronica che colpisce soprattutto l’apparato respiratorio e digerente, compromettendo la qualità della vita di chi ne è affetto. Nonostante i progressi, sono ancora tante le sfide quotidiane per pazienti e famiglie.
Per questo è nato “Fuori Tutto – Respiri di vita”, un progetto di sensibilizzazione che usa l’arte, la voce dei pazienti e la competenza dei clinici per fare luce sulla realtà della fibrosi cistica, sfatando stereotipi e accendendo la consapevolezza.
La fibrosi cistica oggi: diagnosi precoce, nuovi trattamenti e presa in carico multidisciplinare
Durante la conferenza stampa organizzata il 3 giugno 2025 a Milano, esperti e rappresentanti del mondo associativo hanno fatto il punto sulla diagnosi precoce della fibrosi cistica, sull’importanza dello screening neonatale e sull’impatto dei nuovi farmaci modulatori, che stanno cambiando le prospettive cliniche e di vita per molte persone.
Il professor Vincenzo Carnovale, vicepresidente della SIFC e responsabile del Centro di Riferimento Regionale per la cura dell’adulto con fibrosi cistica in Campania, ha ricordato che oggi in Italia vivono circa 6.000 persone con questa malattia genetica. Grazie alla diagnosi precoce, resa possibile dallo screening neonatale obbligatorio, e a terapie sempre più mirate, la sopravvivenza e la qualità di vita sono nettamente migliorate.
“Non siamo più nella fibrosi cistica di venti anni fa – ha spiegato Carnovale –. Oggi abbiamo nuove molecole che intervengono sul difetto genetico alla base della malattia e possono cambiare il decorso clinico dei pazienti”.
La voce dei pazienti: quando le emozioni fanno parte della cura
Al centro dell’incontro, anche la testimonianza di una giovane paziente, che ha condiviso il suo vissuto con forza e lucidità. Il suo racconto ha reso evidente come la fibrosi cistica non sia solo una sfida clinica, ma anche emotiva e relazionale. Convivere con la malattia significa adattare ogni aspetto della propria vita: dalla scuola al lavoro, dalle amicizie alle relazioni sentimentali.
A sottolineare questa dimensione umana è stato anche lo psicologo e psicoterapeuta Riccardo Ciprandi, esperto della Società Italiana per lo Studio della Fibrosi Cistica (SIFC), che ha spiegato come le relazioni sociali possano diventare uno strumento terapeutico importante per i pazienti. La campagna “Fuori Tutto”, anche attraverso il linguaggio illustrato, vuole raccontare proprio questo intreccio tra emozioni e malattia.
Il ruolo delle associazioni e dell’industria farmaceutica nella lotta alla fibrosi cistica
La conferenza ha visto anche la partecipazione di Antonio Guarini, presidente della Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC), e di rappresentanti locali dell’associazione come Simona Chiadò e Ginevra Vellone (LIFC Piemonte), da sempre in prima linea per migliorare la qualità di vita dei pazienti. Insieme, portano avanti battaglie fondamentali per l’accesso alle cure, il sostegno alle famiglie e la divulgazione scientifica.
Anche l’industria ha un ruolo strategico: Federico Viganò, Country Manager di Vertex Pharmaceuticals Italia e Grecia, ha confermato l’impegno costante dell’azienda nella ricerca di nuove soluzioni terapeutiche. Vertex è infatti tra le realtà più attive nello sviluppo dei modulatori CFTR, farmaci che agiscono direttamente sul difetto genetico responsabile della fibrosi cistica.
Una mostra per raccontare la malattia con l’arte
A completare il progetto, la mostra “Fuori Tutto. La vita con la fibrosi cistica tra sintomi e sogni”, allestita nel cuore di Milano. Un percorso emozionale e immersivo che accompagna il visitatore nella quotidianità delle persone affette da fibrosi cistica, tra terapie, aspirazioni e relazioni.
Guarda il video dell’evento e approfondisci
Se vuoi capire meglio cosa significhi convivere con una malattia genetica rara come la fibrosi cistica, e conoscere da vicino i progressi scientifici e le storie che ispirano, guarda il video completo della conferenza stampa.
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