Patologie reumatologiche complesse: un nuovo progetto per migliorare diagnosi e accesso alle cure in Italia

Patologie reumatologiche complesse

526Patologie reumatologiche complesse: uno studio nazionale analizza prevalenza, incidenza e disuguaglianze territoriali di spondiloartriti, lupus e nefrite lupica. A promuoverlo è APMARR, in collaborazione con CREA Sanità e le principali società scientifiche.

Le patologie reumatologiche complesse – come spondiloartriti, lupus e nefrite lupica – sono malattie croniche e spesso invalidanti che colpiscono migliaia di italiani, ma di cui ancora si parla troppo poco. Proprio per colmare questo vuoto informativo nasce un nuovo progetto di ricerca nazionale promosso da APMARR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare) in collaborazione con CREA Sanità (Centro per la Ricerca Economica Applicata in Sanità) e con il supporto delle principali società scientifiche del settore.

L’obiettivo? Fornire finalmente dati concreti su prevalenza, incidenza e qualità della vita dei pazienti, per ridurre le disparità territoriali nell’accesso alle cure e migliorare i percorsi diagnostici in tutto il Paese.

Tre obiettivi per capire e migliorare la vita dei pazienti

Come spiegano la presidente APMARR Antonella Celano e la direttrice di CREA Sanità Barbara Polistena, il progetto si fonda su tre pilastri principali:

1️⃣ Analisi epidemiologica per stimare la reale diffusione di spondiloartriti, lupus e nefrite lupica in Italia
2️⃣ Survey nazionale real world per studiare qualità della vita, spese sanitarie a carico del paziente (out of pocket) e impatto economico delle patologie croniche
3️⃣ Monitoraggio delle liste d’attesa, per fornire numeri ufficiali su tempi di accesso a visite e prestazioni reumatologiche

 Gli esperti: serve una rete reumatologica più forte e multidisciplinare

Il dottor Cristiano Caruso, segretario alla presidenza della SIAAIC, ha ricordato l’importanza dei registri nazionali per accelerare l’accesso ai trattamenti e ottenere un quadro reale delle patologie rare e complesse.

Per il professor Luis Severino Martin, presidente del Collegio Reumatologi Italiani, la priorità è invece costruire reti cliniche e PDTA che garantiscano diagnosi tempestiva e cure omogenee: «Non è accettabile che ancora oggi un paziente aspetti mesi o anni per una diagnosi: questa è perdita di qualità e quantità di vita».

Guarda il servizio completo su Pianeta Salute TG

Se vuoi ascoltare le interviste integrali e approfondire i dettagli del progetto APMARR–CREA Sanità, guarda il servizio completo su YouTube.com/PianetaSalute

Verso una sanità più equa e consapevole

La ricerca non si limita a produrre numeri: rappresenta un passo concreto verso una sanità più giusta, dove anche chi vive con una malattia rara o cronica abbia accesso agli stessi diritti, agli stessi specialisti e agli stessi percorsi di cura, ovunque in Italia.

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