Malattie renali rare, al via da Milano la campagna itinerante “CL3AR” promossa da Sobi Italia
Un esame delle urine e la diagnosi precoce possono cambiare la storia clinica di patologie silenti come la C3G e la ACMPGN, riducendo i tempi di attesa per i pazienti, che oggi nel 44% dei casi superano l’anno prima di ricevere una risposta corretta.
È partita da Milano la campagna itinerante “CL3AR – obiettivi chiari per la salute dei tuoi reni”, un progetto nato per accendere i riflettori su patologie renali croniche e rare spesso invisibili. L’iniziativa, promossa da Sobi Italia, toccherà successivamente le città di Bari, Torino, Bologna, Palermo e Roma, offrendo ai cittadini momenti di confronto con gli esperti.
L’obiettivo principale è contrastare il forte ritardo diagnostico che caratterizza queste condizioni, sia negli adulti che nei bambini. Attualmente, infatti, il 44% delle persone colpite da una malattia renale rara deve attendere oltre un anno per ottenere una diagnosi corretta, un tempo troppo lungo per patologie che colpiscono organi vitali.
Tra le principali nefropatie rare monitorate figurano la C3G (glomerulopatia C3) e la ACMPGN (glomerulonefrite membranoproliferativa associata a immunocomplessi). Si tratta di patologie subdole che tendono a colpire sia i soggetti giovani che gli adulti e che, inizialmente, non manifestano sintomi evidenti.
“La diagnosi è fondamentale ed è fondamentale farla nei tempi più rapidi possibili”, spiega il Professor Domenico Santoro. “Il riscontro di sangue o proteine nelle urine, noti come ematuria o proteinuria, si può effettuare attraverso un semplice esame che costa pochissimi euro. Un test a cui dovrebbero sottoporsi tutti i soggetti, in particolare chi ha familiarità per malattie renali, dialisi o trapianti”.
Il percorso corretto richiede che il medico di base, una volta evidenziata l’anomalia, indirizzi subito il paziente ai centri di riferimento. “L’unica maniera per porre una diagnosi certa è la biopsia renale“, precisa Santoro. In Italia l’accesso alle cure è garantito se si fa rete tra i medici di medicina generale, i centri periferici e i centri Hub pubblici specializzati.
L’impatto di queste patologie è severo anche in età pediatrica, dove la cronicità altera profondamente la quotidianità. “L’impatto è sicuramente fortemente emotivo”, dichiara il Professor Antonio Mastrangelo. “Quando inizia in età pediatrica, il bambino e poi l’adolescente fa fatica a sviluppare la propria autostima. Le malattie renali sono giganti che si muovono in silenzio: quando si manifestano, spesso il gioco è fatto”.
La campagna punta a intercettare la malattia prima che il danno sia irreversibile. Le terapie oggi disponibili, se somministrate in modo tempestivo, permettono infatti di cambiare radicalmente la storia e l’evoluzione naturale della patologia.
Il bisogno clinico in quest’area resta parzialmente insoddisfatto, motivo per cui il settore biomedico sta ampliando i propri sforzi. “Sobi ha preso la decisione di ampliare il suo impegno nelle patologie renali rare perché il bisogno clinico rimane sicuramente alto e i pazienti hanno bisogno di una speranza“, afferma il Direttore Giampiero Fiocchi. “La speranza è fatta dall’informazione e dalla ricerca di terapie innovative”.
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Il viaggio della campagna “CL3AR” attraverso i centri urbani italiani rappresenta un passo decisivo per informare la popolazione e strutturare percorsi di screening più efficaci sul territorio nazionale.
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