Leucemia Mieloide Cronica: presentato a Roma l’Alliance Paper per azzerare le disparità regionali nelle cure, promosso con il supporto di Novartis Italia
Leucemia Mieloide Cronica: il nuovo documento strategico punta a standardizzare la presa in carico dei pazienti ematologici in Italia, superando le disomogeneità territoriali attraverso modelli di gestione integrata tra ospedale e territorio, digital health e reti diagnostiche molecolari certificate a livello nazionale.
Garantire un accesso tempestivo alle terapie avanzate fin dalla prima linea e azzerare i divari assistenziali tra le Regioni è l’appello lanciato a Roma da clinici, istituzioni e associazioni dei pazienti attraverso il nuovo Alliance Paper sulla Leucemia Mieloide Cronica, presentato con il contributo non condizionante di Novartis Italia.
Negli ultimi 25 anni la ricerca scientifica ha trasformato questa neoplasia ematologica rara in una patologia cronica controllabile, portando l’aspettativa di vita dei pazienti vicina a quella della popolazione generale. Oggi, però, la sfida si sposta sulla governance sanitaria: la qualità delle cure non può più dipendere dal contesto locale.
“Parliamo di una patologia cronica che in realtà rappresenta un successo della ricerca”, ha commentato l’On. Ilenia Malavasi (Membro XII Commissione Affari Sociali, Camera dei Deputati). “Oggi le priorità riguardano l’appropriatezza delle cure e l’uniformità di accesso sul territorio nazionale. Dobbiamo trasformare le conclusioni di questo paper in atti parlamentari, con l’obiettivo di far inserire questa patologia nel Piano Nazionale Cronicità“.
La sostenibilità economica del Servizio Sanitario Nazionale deve quindi legarsi a un ripensamento globale delle spese. Secondo la Senatrice Elisa Pirro (Membro 5ª Commissione Bilancio, Senato della Repubblica): “Bisogna smettere con il concetto di divisione della spesa sanitaria in silos. Tutto quello che investiamo in salute diventa un risparmio a lungo termine nelle prestazioni di welfare, come minori assenze dal lavoro o indennità di invalidità”.
Il fulcro organizzativo risiede nel potenziamento della medicina di prossimità, un nodo centrale evidenziato dal Dott. Paolo Ursillo (Dirigente Medico AGENAS): “Le innovazioni principali riguardano il dialogo con il territorio. La riforma dell’assistenza mette tra gli obiettivi prioritari le Case della Comunità, lavorando in sinergia con il terzo settore e le associazioni per ottimizzare le risorse”.
Dal punto di vista prettamente clinico, i traguardi attuali mirano alla tollerabilità dei trattamenti e alla sospensione sicura dei farmaci. “Avere farmaci più selettivi e mirati aiuta a minimizzare la tossicità, garantendo continuità e sostenibilità a lungo termine”, ha spiegato il Prof. Fausto Castagnetti (IRCCS AOU di Bologna).
Per personalizzare le decisioni mediche diventa essenziale l’uso dei Patient-Reported Outcomes (PROs). Il Prof. Fabio Efficace (Fondazione GIMEMA ONLUS) ha precisato: “Utilizzare questi dati nella routine clinica è l’unico modo per comprendere il reale carico della terapia. Implementare questi strumenti nella quotidianità attraverso la digital health è fondamentale”.
La tollerabilità impatta direttamente sulla vita quotidiana e sull’aderenza terapeutica, come confermato da Nicoletta Re, Vicepresidente AIP LMC: “Gli effetti collaterali, come affaticamento e crampi, limitano le attività quotidiane e le relazioni lavorative. Gestirli al meglio evita che il paziente sospenda il farmaco perché non ce la fa più”.
A questo si unisce la necessità di un supporto che vada oltre la prestazione medica. Anna Galante, Presidente di Associazione Bianco Airone Pazienti ONLUS, ha concluso: “Ricevere una diagnosi è uno tsunami. L’associazione offre un supporto psicologico gratuito che affianca il clinico fin dal primo momento, aiutando la persona ad affrontare il percorso e a diventare un paziente attivo”.
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Il nuovo Alliance Paper traccia così una rotta chiara: l’innovazione scientifica genera valore reale solo se supportata da un modello istituzionale e organizzativo fluido, equo e strutturato intorno ai bisogni complessivi della persona.
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