In un momento cruciale per il miglioramento della gestione delle emoglobinopatie in Italia, la Società Italiana Talassemie Emoglobinopatie (SITE) ha rilanciato l'importanza di un'effettiva attuazione della rete nazionale dedicata a queste patologie rare, insieme all'indispensabile registro di patologia. Durante un significativo incontro alla Camera dei Deputati, esperti clinici e rappresentanti delle istituzioni hanno sottolineato l'urgenza di garantire un accesso uniforme ed efficace alle cure per i pazienti affetti da tali malattie su tutto il territorio nazionale. La proposta avanzata mira a strutturare un sistema di centri specializzati, denominati Hub e Spoke, per assicurare che ogni paziente possa ricevere le cure necessarie il più vicino possibile a casa propria, senza rinunciare alla qualità e alla specializzazione dei trattamenti.
L'iniziativa si colloca all'interno di un quadro normativo rafforzato dal decreto del Ministero della Salute del 31 maggio 2023, che ha formalmente istituito la rete nazionale per la talassemia e le emoglobinopatie nell'ambito della più ampia rete nazionale delle malattie rare. Questo passo rappresenta un riconoscimento dell'importanza crescente di tali patologie, che non sono più limitate a specifiche aree geografiche dell'Italia ma sono diffuse su tutto il territorio nazionale, complici anche i flussi migratori e i progressi terapeutici che hanno migliorato significativamente la qualità della vita dei pazienti.
Il registro delle emoglobinopatie, istituito già nel 2017 ma diventato operativo solo con l'avvio della rete, gioca un ruolo fondamentale nella mappatura della distribuzione dei pazienti e nella gestione ottimale delle risorse, inclusa la vitale allocazione del sangue. La creazione di questa rete e del registro mira a una programmazione sanitaria più efficace, considerando anche le nuove terapie in fase di sviluppo, e rappresenta un impegno concreto verso la standardizzazione dell'assistenza, l'equità nel trattamento dei pazienti e l'adeguamento alle esigenze di un contesto che evolve rapidamente.
Questa nuova struttura rappresenta un importante passo avanti per l'Italia, che si conferma all'avanguardia nel trattamento delle emoglobinopatie ma che deve ancora affrontare la sfida di garantire una completa equità di accesso alle cure su tutto il territorio nazionale. L'obiettivo è quello di offrire a ogni paziente la possibilità di una vita piena e di qualità, riducendo le disparità nell'assistenza e promuovendo un approccio sanitario che tenga conto delle peculiarità di queste patologie complesse e delle loro implicazioni sulla vita quotidiana delle persone che ne sono affette.
Interviste a: Dott. Gian Luca Forni, Direttore Centro Microcitemia e Anemie Congenite Ospedale Galliera di Genova; Prof.ssa Raffaella Origa, Università di Cagliari, SC Centro Microcitemie e Anemie Rare, ASL Cagliari e Presidente SITE; On. Matteo Rosso XII Commissione Affari Sociali; Dott. Giovan Battista Ruffo, Direttore U.O. Ematologia e Talassemia, Ospedale Civico di Cristina, Palermo.