Cure palliative pediatriche, al via la quinta edizione del Giro d’Italia promosso dalla Fondazione Maruzza
Presentata al Meyer Health Campus di Firenze la campagna 2026 focalizzata sul concetto di “Comunità Curante”: oltre 80 iniziative in tutta Italia, dal 14 maggio al 14 giugno, per garantire il diritto alla socializzazione e alla normalità ai minori con patologie inguaribili
La quinta edizione del Giro d’Italia delle cure palliative pediatriche è ufficialmente partita da Firenze, con una presentazione istituzionale ospitata all’interno del Meyer Health Campus. La manifestazione, promossa dalla Fondazione Maruzza, quest’anno mette al centro del dibattito nazionale la necessità di costruire una rete solidale e integrata intorno ai piccoli pazienti.
Quando un bambino è colpito da una patologia complessa, la sola risposta clinica non basta a coprire i bisogni quotidiani che investono l’intero nucleo familiare. Per questo, la campagna punta a coinvolgere scuola, sport, istituzioni e società civile in un percorso di civiltà condiviso.
I dati epidemiologici e assistenziali confermano l’urgenza di un cambio di paradigma strutturale. Un paziente in cura palliativa trascorre infatti solo una minima frazione del proprio tempo dentro le strutture sanitarie, mentre la parte principale della sua vita si sviluppa nel tessuto sociale di tutti i giorni.
“È fondamentale ridefinire i percorsi assistenziali partendo dall’idea che l’efficacia della terapia del dolore e del supporto globale dipenda dal coinvolgimento sinergico di diverse competenze professionali e umane” spiegano gli esperti. La continuità delle cure deve uscire dai reparti ospedalieri per diventare una realtà di prossimità.
Il quadro italiano sconta ancora forti ritardi istituzionali e una distribuzione delle risorse fortemente disomogenea sul territorio. La normativa nazionale di riferimento, la Legge 38 del 2010, impone l’edificazione di reti regionali dedicate all’interno delle quali l’hospice pediatrico funge da snodo cruciale.
L’hospice si configura come una struttura residenziale specializzata, concepita come un vero e proprio ponte tra l’ospedale e la casa. In questo spazio protetto si costruiscono relazioni, si effettuano ricoveri di sollievo e di follow-up e si abilitano i genitori alla complessa gestione tecnologica e clinica del minore.
Un esempio virtuoso di integrazione socio-sanitaria arriva dalla Toscana, dove è imminente l’apertura del nuovo hospice regionale. La struttura rappresenta un modello innovativo di co-progettazione che unisce la competenza clinica pubblica dell’AOU Meyer IRCCS al supporto sociale garantito dalla Fondazione Casa Marta.
Nelle piazze e sul territorio, la manifestazione si tradurrà in un mese intero di mobilitazione diffusa. In Sardegna, ad esempio, un pulmino itinerante toccherà tutte le province per mappare le esigenze locali e accendere i riflettori sulle figure assistenziali più invisibili, come i nonni e i fratelli dei piccoli pazienti.
Guarda il servizio completo per ascoltare le interviste e scoprire tutti i dettagli del progetto.
La mobilitazione nazionale dimostra come anche i piccoli gesti artigianali, uniti alle competenze del personale sanitario e delle associazioni no profit, possano rompere il muro dell’isolamento e della paura. Accompagnare questi bambini significa difendere il loro diritto alla vita, alla socialità e alla dignità in ogni singolo giorno dell’anno.
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