Angioedema ereditario: una malattia rara invisibile, ma che stravolge la vita

Parte la campagna “Angioedema Real Life”: diagnosi precoce, centri specializzati e terapie personalizzate al centro del nuovo racconto sulla malattia

L’angioedema ereditario è una malattia rara e spesso invisibile, che colpisce circa una persona ogni 50.000. I sintomi sono improvvisi, potenzialmente gravi, e coinvolgono gonfiori sottocutanei o alle mucose, che possono interessare anche le vie aeree e diventare pericolosi per la vita. Ma per molti pazienti il vero ostacolo arriva ben prima della crisi: il ritardo diagnostico.

In media servono fino a 10 anni per ottenere una diagnosi corretta. Anni in cui il paziente affronta attacchi senza nome, cure sbagliate e una quotidianità compromessa. Per cambiare questo scenario nasce la nuova campagna di sensibilizzazione “Angioedema Real Life – Diario di bordo, direzione ITACA”, presentata a Roma e promossa da Takeda Italia con il patrocinio delle principali società scientifiche e associazioni pazienti.

Un viaggio nella vita reale di chi convive con l’angioedema

Protagonista della campagna è Ruggero Rollini, giovane divulgatore scientifico, che attraverso un docu-vlog in sei episodi racconta la “real life” delle persone con angioedema ereditario. Un diario di bordo che documenta, passo dopo passo, cosa significa davvero convivere con questa patologia rara: la paura del prossimo attacco, l’incertezza diagnostica, ma anche le nuove speranze offerte dai centri specializzati e dalle terapie innovative.

Il progetto, realizzato con il sostegno di A.A.E.E., ITACA, SIAAIC, SIAIP e AAIITO, punta a far conoscere questa patologia ancora poco nota, ma che impatta fortemente sulla qualità della vita, sia sul piano fisico che psicologico.

L’importanza dei centri ITACA per diagnosi e cura

Fondamentale per affrontare l’angioedema ereditario è l’accesso ai Centri ITACA (Italian Network for Hereditary and Acquired Angioedema): una rete di 26 strutture italiane altamente specializzate nella diagnosi e nella presa in carico multidisciplinare del paziente.

Grazie ai registri elettronici di malattia, a una profilassi personalizzata e a un continuo aggiornamento scientifico, questi centri permettono di abbreviare i tempi diagnostici e impostare percorsi terapeutici su misura, migliorando significativamente la qualità della vita dei pazienti.

Una malattia rara da riconoscere e affrontare insieme

L’angioedema ereditario non è solo un gonfiore da gestire. È una malattia che condiziona ogni aspetto della quotidianità: lavoro, relazioni, viaggi, libertà. Parlare di diagnosi precoce, di presa in carico strutturata, di accesso equo alle terapie significa aiutare chi convive con questa condizione a ritrovare serenità e sicurezza.

Come sottolineato dagli esperti intervenuti alla presentazione, serve una forte sinergia tra medicina, ricerca, istituzioni e associazioni pazienti per portare avanti un modello di cura realmente efficace. Takeda Italia, già attiva con la campagna “Destinazione Posso”, rinnova così il suo impegno non solo nella ricerca scientifica, ma anche nella comunicazione medico-paziente, affinché nessuno debba più aspettare anni per ricevere una diagnosi.

Guarda il video della campagna “Angioedema Real Life”

Vuoi scoprire da vicino cosa significa vivere con l’angioedema ereditario?
Guarda l’approfondimento video con interviste, testimonianze e spiegazioni degli esperti direttamente dal lancio della campagna.

Perché parlare di angioedema ereditario oggi

• È una malattia rara ma sottodiagnosticata
• Può diventare pericolosa per la vita, soprattutto se colpisce le vie aeree
• Una diagnosi precoce può cambiare radicalmente il decorso e la qualità di vita
• Centri come ITACA e le nuove terapie rendono oggi possibile gestire la malattia in modo efficace
• Servono comunicazione e consapevolezza per accorciare i tempi e restituire dignità ai pazienti

Conclusione

L’angioedema ereditario non deve più essere una patologia invisibile. Grazie a campagne come “Angioedema Real Life” e al lavoro sinergico di medici, ricercatori, aziende e associazioni, è possibile costruire un futuro migliore per chi convive con questa malattia rara.
Perché non si può curare ciò che non si conosce. E oggi abbiamo tutti gli strumenti per fare la differenza.

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