Tumori rari e malattie rare: la Campania rafforza le reti di cura per abbattere il ritardo diagnostico

I tumori rari e le patologie rare richiedono modelli integrati capaci di azzerare i tempi d’attesa diagnostici. A Napoli il confronto promosso da Rare and Rarity, con il patrocinio del Consiglio regionale della Campania e il supporto non condizionante di Merck, traccia il percorso operativo tra centri di riferimento, medicina territoriale e tutele sociali.

Due anni di ritardo medio tra la comparsa dei primi sintomi e la diagnosi definitiva rappresentano la principale criticità clinica per chi affronta una neoplasia poco frequente. A Napoli, con il patrocinio del Consiglio regionale della Campania, la rivista di politica sanitaria Rare and Rarity ha riunito istituzioni, specialisti e mondo della ricerca nell’incontro “Malattie rare e tumori rari, innovazioni terapeutiche e proposte concrete di presa in carico“, realizzato con il contributo non condizionante di Merck Italia. L’obiettivo primario emerso dal confronto consiste nel collegare in tempo reale i presidi periferici con i poli ospedalieri d’eccellenza.

La complessità biologica ed eterogenea di queste patologie impone una cooperazione capillare tra i diversi livelli assistenziali. «Tutti i pazienti affetti da tumore raro presentano un ritardo diagnostico di almeno due anni dalla comparsa dei sintomi alla diagnosi definitiva», dichiara il Dott. Salvatore Tafuto, Direttore S.C. Oncologia Sarcomi e Tumori Rari dell’IRCCS Fondazione “G. Pascale” di Napoli.

«È importante che non ci siano soltanto centri di riferimento, ma che questi siano assolutamente in connessione con la periferia: dal medico di medicina generale fino agli specialisti ambulatoriali e agli ospedalieri, devono essere tutti in rete».

Un nodo altrettanto rilevante riguarda la transizione generazionale dei pazienti. Molte patologie si manifestano nell’infanzia e richiedono un’assistenza prolungata per l’intero arco della vita.

«È fondamentale che il paziente, una volta raggiunta l’età adulta, possa contare su una rete adeguata e ugualmente efficace per gli anni successivi», spiega la Dott.ssa Claudia Santoro, Pediatra Genetista UOSD Ematologia e Oncologia dell’AOU “Luigi Vanvitelli”. «L’adeguamento alle normative europee, l’applicazione rigorosa dei Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (PDTA) e il rafforzamento della collaborazione tra ASL e ospedali sostengono concretamente le famiglie».

Sul piano organizzativo, il modello regionale punta alla convergenza operativa tra settori specialistici finora separati.

«Rete oncologica e rete malattie rare hanno avuto una crescita rilevante e ora devono parlare la stessa lingua», osserva il Prof. Giuseppe Limongelli, Direttore Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania. La priorità consiste nel superare i vincoli burocratici per costruire percorsi clinici condivisi, disegnati attorno ai bisogni reali della persona.

L’avanzamento scientifico richiede parallelamente il coinvolgimento attivo della ricerca industriale per patologie ad alta complessità.

«Ci affacciamo in questo mondo con due condizioni particolari: i tumori desmoidi, forme aggressive che colpiscono prevalentemente le donne con un impatto severo sulla qualità della vita, e la neurofibromatosi di tipo 1 con neurofibromi plessiformi, invalidante per bambini e giovani adulti»,

sottolinea il Dott. Andrea Paolillo, Direttore Medico di Merck Italia, evidenziando il ruolo del dialogo continuo con clinici e associazioni.

La gestione assistenziale deve infine combinare l’inquadramento medico con un sistema organico di welfare.

«In Campania registriamo oltre 8.000 casi di tumori rari all’anno», evidenzia il Sen. Orfeo Mazzella, Vicepresidente della 10ª Commissione Affari Sociali e Sanità e Copresidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare e Oncoematologiche. «Devono essere trattati all’interno delle reti oncologiche con équipe multidisciplinari e una presa in carico multilivello, tanto sanitaria quanto sociale».

A confermare l’indirizzo delle istituzioni locali interviene Luca Trapanese, Vicepresidente del Consiglio Regionale Campania:

«Mettiamo al centro le persone che soffrono e le famiglie che necessitano di accoglienza e risposte certe. Avviamo la costruzione di una rete tangibile tra ospedali e centri di ricerca, orientata a tutelare fragilità, disabilità e diritto alla salute».

 Guarda il video per ascoltare le interviste integrali degli esperti e approfondire tutti gli aspetti trattati.

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