Colangite biliare primitiva: al via a Milano la campagna di Gilead Sciences con AMAF ed EpaC per diagnosi precoce ed esenzione
La colangite biliare primitiva è una patologia epatica cronica autoimmune che colpisce prevalentemente le donne tra i 45 e i 60 anni. Spesso asintomatica o confusa con disturbi banali, causa prurito e stanchezza profonda: intercettarla precocemente previene complicanze gravi come la cirrosi e la necessità di ricorrere al trapianto.
A Milano, in occasione della Giornata Mondiale della colangite biliare primitiva che si celebra oggi, 13 settembre, prende il via “All the Feelings with PBC”, la campagna di sensibilizzazione promossa da Gilead Sciences con il patrocinio di associazioni di pazienti e società scientifiche. L’iniziativa sceglie il linguaggio dell’arte visiva per accendere i riflettori su una patologia epatica rara, complessa e a prevalenza femminile, spesso diagnosticata con grave ritardo.
L’inquadramento clinico iniziale rappresenta il vero snodo dell’assistenza. Come spiega la Prof.ssa Cristina Rigamonti, Docente di Gastroenterologia presso l’Università del Piemonte Orientale:
«La colangite biliare primitiva è una malattia cronica autoimmune del fegato relativamente rara che colpisce prevalentemente le donne in un’età compresa tra i 45 e i 60 anni. È una patologia che progredisce lentamente con un danno progressivo ai dotti biliari, seguito da una disfunzione epatica e dallo scompenso, e può portare, se non trattata, alla necessità di fare un trapianto».
Il quadro clinico iniziale può trarre in inganno i medici di medicina generale, poiché la malattia può decorrere a lungo senza manifestazioni evidenti.
«Può essere diagnosticata in pazienti del tutto asintomatici che presentano solo alterazioni degli esami di funzionalità epatica», sottolinea la professoressa Rigamonti, «oppure manifestarsi con sintomi tipici: il prurito e la fatica o astenia. Il prurito è un sintomo invalidante che impatta sul riposo, sulle relazioni e sulla sfera emotiva, mentre la fatica è una sensazione profonda e persistente di stanchezza che impedisce le normali attività quotidiane».
La riduzione dei tempi diagnostici è l’obiettivo centrale su cui insistono i rappresentanti dei pazienti. Davide Salvioni, Presidente di AMAF APS (Associazione Malattie Autoimmuni del Fegato), evidenzia l’urgenza di una risposta da parte della politica sanitaria:
«C’è la necessità di parlare di questa patologia per migliorare il percorso diagnostico, che è uno dei punti dolenti. Il ritardo diagnostico può compromettere la qualità della vita futura del paziente. Chiediamo alle istituzioni che la colangite biliare primitiva venga riconosciuta formalmente come patologia rara, ottenendo il relativo codice di esenzione ticket, per innescare un percorso terapeutico equo e strutturato».
Oltre alla tutela normativa ed economica, la convivenza con una patologia cronica richiede una profonda riorganizzazione delle reti di presa in carico territoriale e ospedaliera. A richiamare l’attenzione sul piano umano e relazionale è Massimiliano Conforti, Presidente dell’Associazione EpaC – ETS:
«I bisogni primari delle persone colpite partono dall’ascolto. La scoperta della malattia crea un forte impatto personale e familiare: per rispondere a queste esigenze, il sistema sanitario deve predisporre percorsi idonei per accogliere e accompagnare il paziente nel follow-up della patologia».
Guarda il video per ascoltare le interviste integrali degli esperti e approfondire tutti gli aspetti trattati.
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