Malattie rare in Italia: il nuovo Libro Bianco denuncia il ritardo diagnostico e le disuguaglianze di genere
23Giu, 2026

Malattie rare in Italia: il nuovo Libro Bianco evidenzia il ritardo diagnostico e le disuguaglianze di genere

Il percorso verso la diagnosi di una malattia rara in Italia resta un’odissea lunga, tortuosa e profondamente iniqua. A confermarlo è il nuovo Libro Bianco “Da Rara a Riconosciuta”, presentato oggi al Senato della Repubblica dal Think Tank Women in Rare, nato dalla collaborazione tra Alexion, AstraZeneca Rare Disease, UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare e Fondazione Onda.

Malattie rare in Italia: la tecnologia e la politica per abbattere il ritardo diagnostico
05Mar, 2026

Malattie rare in Italia: la tecnologia e la politica per abbattere il ritardo diagnostico

In Italia, oltre due milioni di persone convivono con una malattia rara. La strategia istituzionale 2026 punta sull'integrazione di test genomici di nuova generazione e sull'aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza per garantire diagnosi precoci, uniformità territoriale nelle cure e un supporto concreto ai caregiver familiari attraverso nuove riforme legislative trasversali.