prurito colestatico in pazienti con sindrome di Alagille
06Dic, 2023

LIVMARLI (maralixibat) di Mirum Pharmaceutical è stato ammesso al rimborso ed è ora disponibile in Italia per il trattamento del prurito colestatico in pazienti affetti da sindrome di Alagille

LIVMARLI è il primo e unico farmaco disponibile e rimborsato in Italia per il trattamento del prurito colestatico in pazienti con sindrome di Alagille Mirum Pharmaceuticals, Inc. (NASDAQ: MIRM), azienda biofarmaceutica impegnata nello sviluppo di trattamenti per malattie rare, ha annunciato oggi che Livmarli è indicato per il trattamento del prurito colestatico in pazienti affetti […]

Il futuro del nostro Servizio sanitario nazionale tra guerra e pandemia
24Set, 2022

Il futuro del nostro Servizio sanitario nazionale tra guerra e pandemia

La nona edizione della Summer School 2022 si è conclusa portando a casa risultati concreti e proposte da attuare La nona edizione della Summer School di Motore Sanità dal titolo “IL PNRR TRA ECONOMIA DI GUERRA ED INNOVAZIONE DIROMPENTE” si è conclusa portando a casa risultati concreti e proposte da attuare. Tre giorni di lavoro, […]

Alexion lancia gMG Your Way, podcast in 8 puntate per aumentare la consapevolezza sulla miastenia gravis generalizzata
21Lug, 2022

Alexion lancia gMG Your Way, podcast in 8 puntate per aumentare la consapevolezza sulla miastenia gravis generalizzata

Il progetto, patrocinato dall’Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative Amici del Besta (A.I.M.) si propone di dare un supporto alla comunità dando voce alle persone che vivono con questa patologia attraverso le loro esperienze e i bisogni vissuti in prima persona Alexion Pharma Italy, parte di AstraZeneca, annuncia il lancio di gMG Your Way, il podcast […]

Malattie rare e istanze regionali
28Feb, 2022

MALATTIE RARE E ISTANZE REGIONALI: LE ASSOCIAZIONI INTERROGANO LE ISTITUZIONI

NELLA GIORNATA DELLE MALATTIE RARE, ECCO 10 ISTANZE CHE DAI PAZIENTI VENGONO PRESENTATE AI REFERENTI REGIONALI  TERESA PETRANGOLINI: UNA VOCE DI ADVOCACY INTERREGIONALE PER FACILITARE LA PRESA IN CARICO DEI PAZIENTI A POCHI MESI DALL’APPROVAZIONE DELLA 175/2021 Le persone con malattie rare sono spesso “invisibili”: la Giornata mondiale delle Malattie Rare (28 febbraio 2022)  vuole […]

Cambia il modello di intervento nelle malattie rare: dall’isola al ‘cerchio’ inclusivo del Patient and Family Centered Care
04Ott, 2021

Cambia il modello di intervento nelle malattie rare: dall’isola al ‘cerchio’ inclusivo del Patient and Family Centered Care

La telemedicina mette in contatto medici e pazienti grazie alla formazione in ‘medicina digitale’, il corso di formazione a Chieti Nelle malattie rare e croniche, i bisogni e le necessità dei pazienti si scontrano con le problematiche organizzative delle strutture assistenziali. Farmacisti, clinici, infermieri, e personale d’assistenza sono lo snodo che può facilitare o ostacolare […]

Giornata Mondiale dell’Emofilia
17Apr, 2021

XVII Giornata Mondiale dell’Emofilia, da Takeda servizi a supporto per il paziente e nuovi studi di efficacia sui farmaci

Curare l’emofilia in tempo di pandemia: Takeda garantisce servizi a supporto dei pazienti come l’infusione domiciliare, il prelievo di sangue a domicilio per la valutazione della PK e la riabilitazione fisioterapica domiciliare. Annarita Egidi: “In tema di emofilia, il sistema Paese deve ora contribuire ad incentivare la costituzione di una ‘alleanza’ tra comunità scientifica, industria […]

PREMIATI I DUE PROGETTI PER LE MALATTIE RARE DI HACKERARE
02Mar, 2021

Premiati i due progetti per le malattie rare di HackErare

PREMIATI I DUE PROGETTI SU ADERENZA TERAPEUTICA E GESTIONE DELLE CARENZE DI FARMACI PER LE MALATTIE RARE SVILUPPATI NEL CORSO DI HACKERARE I TEAM VINCITORI RICEVERANNO €2500 E SARANNO PREMIATI NEL CORSO DELLA CONFERENZA STAMPA ORGANIZZATA DA OMAR NELLA GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE Tre giorni di lavoro, più di 80 persone per 2 sfide […]

nuovo hub digitale
27Feb, 2021

Alexion lancia il nuovo hub digitale AlexiOnRare per facilitare il dialogo sulle sfide attuali e future nell’ambito delle malattie rare

Lancio di una nuova piattaforma informativa e interattiva in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2021 L’ hub digitale mira a riunire intorno a un tavolo virtuale i massimi esperti per discutere e affrontare le tematiche chiave relative alle malattie rare   In occasione della Giornata delle Malattie Rare (28 febbraio 2021), Alexion, azienda […]

FORUM SISTEMA SALUTE 2020:PER LE MALATTIE RARE SI RIPARTE DALLA FORMAZIONE E DAI PROGRAMMI DI SUPPORTO AI PAZIENTI
06Nov, 2020

FORUM SISTEMA SALUTE 2020:PER LE MALATTIE RARE SI RIPARTE DALLA FORMAZIONE E DAI PROGRAMMI DI SUPPORTO AI PAZIENTI

CON CSL BEHRING #DISTANZIATIMAVICINI MODELLO DEL FUTURO E’ ASSISTENZA BASATA SUL VALORE (VBHC) La formazione elemento integrante della presa in carico del paziente perché se tutti gli attori conoscono il mondo delle malattie rare sotto i diversi aspetti sono in grado di portare maggiore beneficio ai pazienti. Si è svolta ieri la tappa finale degli Stati […]