La raccomandazione del CHMP si basa sui risultati positivi di due studi clinici in cui olipudasi alfa ha dimostrato di apportare miglioramenti in molteplici manifestazioni cliniche non neurologiche dell’ASMD in pazienti in età pediatrica e adulti L’ASMD è una malattia rara, progressiva, che può potenzialmente portare a morte precoce, e per cui ad oggi non […]
NELLA GIORNATA DELLE MALATTIE RARE, ECCO 10 ISTANZE CHE DAI PAZIENTI VENGONO PRESENTATE AI REFERENTI REGIONALI TERESA PETRANGOLINI: UNA VOCE DI ADVOCACY INTERREGIONALE PER FACILITARE LA PRESA IN CARICO DEI PAZIENTI A POCHI MESI DALL’APPROVAZIONE DELLA 175/2021 Le persone con malattie rare sono spesso “invisibili”: la Giornata mondiale delle Malattie Rare (28 febbraio 2022) vuole […]
La telemedicina mette in contatto medici e pazienti grazie alla formazione in ‘medicina digitale’, il corso di formazione a Chieti Nelle malattie rare e croniche, i bisogni e le necessità dei pazienti si scontrano con le problematiche organizzative delle strutture assistenziali. Farmacisti, clinici, infermieri, e personale d’assistenza sono lo snodo che può facilitare o ostacolare […]
RITARDO DIAGNOSTICO MEDIO PER I PAZIENTI CON ANGIOEDEMA EREDITARIO (HAE) DI TIPO I DI 8,5 ANNI, SINO A 21 ANNI PER IL TIPO II L’angioedema è un edema localizzato ed autolimitante presente a livello dei tessuti sottocutanei e della sottomucosa, che si verifica a seguito di un temporaneo aumento della permeabilità vascolare, causata dal rilascio di […]
Curare l’emofilia in tempo di pandemia: Takeda garantisce servizi a supporto dei pazienti come l’infusione domiciliare, il prelievo di sangue a domicilio per la valutazione della PK e la riabilitazione fisioterapica domiciliare. Annarita Egidi: “In tema di emofilia, il sistema Paese deve ora contribuire ad incentivare la costituzione di una ‘alleanza’ tra comunità scientifica, industria […]
Servirà a scegliere il percorso terapeutico più adatto. È il primo al mondo per questa patologia rara La gestione dei pazienti inizia con quello step fondamentale che va dal sospetto alla formulazione di una diagnosi, fase ancora più importante quando si sia di fronte ad una patologia rara che in molti casi il primo curante […]
PREMIATI I DUE PROGETTI SU ADERENZA TERAPEUTICA E GESTIONE DELLE CARENZE DI FARMACI PER LE MALATTIE RARE SVILUPPATI NEL CORSO DI HACKERARE I TEAM VINCITORI RICEVERANNO €2500 E SARANNO PREMIATI NEL CORSO DELLA CONFERENZA STAMPA ORGANIZZATA DA OMAR NELLA GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE Tre giorni di lavoro, più di 80 persone per 2 sfide […]
Lancio di una nuova piattaforma informativa e interattiva in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2021 L’ hub digitale mira a riunire intorno a un tavolo virtuale i massimi esperti per discutere e affrontare le tematiche chiave relative alle malattie rare In occasione della Giornata delle Malattie Rare (28 febbraio 2021), Alexion, azienda […]
CON CSL BEHRING #DISTANZIATIMAVICINI MODELLO DEL FUTURO E’ ASSISTENZA BASATA SUL VALORE (VBHC) La formazione elemento integrante della presa in carico del paziente perché se tutti gli attori conoscono il mondo delle malattie rare sotto i diversi aspetti sono in grado di portare maggiore beneficio ai pazienti. Si è svolta ieri la tappa finale degli Stati […]